מה קורה לבת שלי

[עין_הסערה*]

<חזרתי!>

ביוני נסענו כל המשפחה לארצות הברית. זו היתה חוויה נפלאה, ביקרתנו אצל קרובי משפחה שאירחו אותנו כל הטיול, ובילינו ימים בפעילויות מהנות עם הילדים.
מרים, שכידוע דוברת עברית ואנגלית, הרגישה שם כדג במים, והתלהבה מאד מהטיסה במטוס, מזה שהיא באמריקה, וכו'.

אני מרגישה, וגכ גם הצוות בגן, השטיול פתח אותה לעולם. מאז שחזרנו, משהו התשנה בה.
הם מספרים לי על יצירתיות שלה במשחק סימבולי , בציורים, וברעיונות. עד עתה, היא בעיקר השתמשה בדברים שהיא קלטה מהסביבה, ועכשיו היא מוציאה דברים מקוריים מבפנים.
משפטים נבחרים מהתקופה האחרונה:
"אמא, אני אישאר כאן עם אבא ומיכאל, ואת תישארי בארץ ישראל" (בשיחת טלפון איתי, כשאני חזרתי לישראל לפני שאר המשפחה)
"אני רוצה שסטיב יבוא לבקר אותנו בבית" (סטיב גיבור מהוידיאו האהוב עליה)
"אני רוצה לרקוד עם סטיב בתוך הטלויזיה. נפתח את הזכוכית וניכנס!"
ויש עוד הרבה...

חוץ מזה, היא למדה לקרוא, בעברית וגם באנגלית. היא כרגע בשלב שהיא מזהה מילים בשתי השפות, וגם מנסה את כוחה בפירוק להברות. היא כל הזמן קולטת עוד ועוד מילים מהסביבה, ותמיד שואלת אותי "מה כתוב כאן" על מילים שהיא לא מכירה.

בשבת בגן השעשועים חברה אמרה לי שמרים מדברת כל כך יפה! היא מדברת במשפטים רהוטים, אך תבניתיים. נהניתי!
ובשבת, פגשתי מישהי, בחורה צעירה, שקראה לגן אגב שיחה "גן של אוטיסטים". זה כל כך צרם לי! אמרתי לה "היום זה פוליטיקלי קורקט לומר 'בעיות תקשורת'" ופתאום בא לי פלשבק מן העתיד, שיצחקו על מרים שהיא אוטיסטית, ויותר גרוע - שהיא לא תבין את הבדיחה או העלבון.


אבל באופן כללי - אני שמחה. עכשיו יותר טוב מלפני שנה.

[סמדר_נ*]

איזה יופי! כל כך כיף לקרוא.

"היום זה פוליטיקלי קורקט לומר 'בעיות תקשורת'"
לא רק פוליטיקלי קורקט, אלא פשוט יותר נכון ויותר מדויק. רוב הפרעות התקשורת אינן אוטיזם. אוטיזם הוא רק הקצה החריף של הסקאלה, ומהתיאורים שלך -- ממש לא נשמע שמרים שם.
בכל מקרה, מחזיקה אצבעות להמשך גדילה והצלחה! @}

[K*]

לרחלי וכל הכותבים
באמת כיף לקרא את כל ההערות.
גם אני נכנסתי "בטעות" תוך כדי חיפוש מידע על שיטות טיפול ולא הצלחתי להתנתק...
הרגשתי ממש איתך בחוויה, מההתחלה ועד לשלבים הנוכחיים עם הלחלוחית בעין ועם הרבה חיוכים וחום.
תודה והמון איחוליי הצלחה בהמשך הדרך!

[המתעורר_בחוץ*]

הי רחלי,
האם קראת על או שמעת על תסמונת איינשטיין?

אני אב לילד בן שלוש שלא מדבר, עקשן כמו פרד קטן אבל כל כך...מיוחד. אני קורא כעת את הספר "The Einstein Syndrome: Bright Children Who Talk Late" Amazon:0465081401 שקניתי באמזון.
כרגע פתחתי אשכול בפורום בתפוז על הנושא....הרשי לי להעתיק את מה שרשמתי:

שלום לכולם.
אני אב לילד בן שלוש שאינו מדבר, וגורם חרדה גדולה מחששות של כשל הפתחותי לכולם....או קיי - כולם פרט לי.

הוא ילד של ניגודים - ריכוז מוחלט בדברים שהוא אוהב וחוסר עניין בדברים שמשעממים אותו. רגישות מאוד גדולה לאם כועסים עליו והתעלמות מוחלטת מהוראות של מה שאסור לו לעשות...העובדה שהוא בא אלינו כשהוא רוצה משהוא ומביט בעיניים שלנו כאילו לאמר מה שהוא רוצה, ולפעמים (לא תמיד) כשאני רוצה שהוא יקשיב לי הוא פשוט מתעלם.
העובדה שיש לו זיכרון מדהים לפזלים, סרטים, למוזיקה וקולות ווהוא בעל חוש הומור מאוד מפותח...אבל לא מדבר...

מעל לכל - העובדה שאי אפשר לעבוד עליו - לא באוכל, לא בתחליפים למה שהוא רוצה (היתה פעם שאישתי קנתה 10 מוצצים שונים שהוא סרב להכניס לפה עד שהוא קיבל את המוצץ שהוא אוהב).

כל הזמן מרחף מעל ראשנו החשש של הסביבה לאוטיזם או הפרעות קשב. קשה לי להסביר מדוע אבל מאז שראיתי אותו (לא רק אני, גם אנשים אחרים) אני חשתי שהוא ילד מאוד מיוחד, מאוד מאוד חכם והעובדה שהוא לא מדבר לא הפחידה אותי. זה לא קל להיות זה שטוען כל הזמן שהילד יהיה בסדר כשבגן כבר רצו להוציא אותו כי הוא משחק לבד ולא משתתף בפעילויות החברתיות.

לפני חודשיים הזדמן לי לקרוא תגובה של הורה והוא הזכיר ספר שמתאר קבוצה של ילדים שמאחרים בהתפתחות הדיבורית שלהם אבל הם מאוד מבריקים. לספר שאני קורא קוראים "תסמונת איינשטיין - ילדים מבריקים שמדברים בגיל מאוחר" או The Einstein Syndrome: Bright Children Who Talk Late

אני ממש מרגיש שהבן שלי ממש מתואר בספר...אבל...אולי אני סתם מאמין במה שאני רוצה להאמין?

אשמח לקבל תגובות.
נ.ב.
זו הפעם הראשונה שאני כותב פה, אז אנא רחמים בתגובות...LOL

.......
הודעה שניה:
..........

יש לי בעייה מאוד גדולה עם התשוקה של אנשים "לשים תוית" על הכל.

אני מודע לכך שאבחנה נכונה יכולה לתרום מאוד להבנה וטיפול במחלות ובבעיות....אבל...הריצה הזאת לרצות כבר לשים תוית, ובמקרה הזה על הילד שלי מקוממת אותי.

בוא ניתן דוגמה על עצמי - כתוד ילד, הייתי ילד של ניגודים והטרפתי את ההורים שלי. אובחנתי כבעל מנת משכל גבוהה אבל ההורים שלי לא דאגו "לפרסם" את זה לכולם. אז יופי, הילד גאון. זה לא אומר שאני יודע לעשות דברים יותר טוב מאחרים. ואני מאמין שאם הייתי מסתובב עם התוית הזאת עלי זה לא היה עוזר לי יותר בחיים להתמודד איתם - אולי היה הורס לי הרבה מהדברים שנחשפתי אליהם בגלל שלא "נכלאתי בתוית"

כן, גם אני הייתי מתבודד באופי שלי, ואני גם היום יכול להפגין רמות ריכוז לזמן שאחרים נשברים בהם הרבה לפני....אבל רק במה שאני רוצה. והיום אני בעל רמות תקשור מאוד גבוהות בין אנושיות - שוב, כשאני רוצה להפגין אותם.

נחזור מעצמי אל הנושא:
אני חושש שאנחנו חיים בעידן שאנשים רוצים לשים את התוית כי ככה הם יוכלו "להבין". אני למדתי בחיים שלי שהרבה דברים לא ניתן להבין, ופשוט צריך להבין שאלו החיים. כשהסביבה "יודעת" שהילד שלך הוא עם PDD אז או...הוא כך וכך והוא צריך כך וכך...
אבל האם זו באמת הצורה לפתח ילדים?

הרשי לי לסיים בציטוט מהספר על אדוארד טלר אבי פצצת המימן
"בגיל שלוש אדוארד עדיין לא הוציא מילה מובנת מפיו, וכמעט היה נראה שהוא סרבן באופן מודע לחוסר רצונו לדבר כאשר סבו ניסה באופן נואש להוציא מהילד מילה. לאחר מכן, הסב אמר להורים הצעירים של אדוארד "אני חושב שעליכם להפנים את האפשרות שיש לכם בן מפגר".
בקשר לאיינשטיין, אפילו לאחר שהתחיל לדבר, מוריו בבית הספר היסודי "העלו חששות שהילד סובל מפיגור שכלי". הוא "התעלם מכל מה שלא עניין אותו ולא ניסה אפילו ללמוד אותו, אולם אם משהוא תפס את תשומת ליבו הוא התחבר אליו בריכוז שמאפיין שען בעבודתו". כאשר ההורים המודאגים שאלו את מנהל בית הספר מה הוא חושב התחום שבהם הם צריכים להתרכז בכדי שבנם יוכל לעסוק במקצוע לאחר התבגרותו הוא ענה להם "אין זה משנה, הוא כך או כך לא יוכל להצליח בשום דבר".

וסליחה אם נפלו שגיאות - זה התוצאה של תרגום סימולטני המהיר מאנגלית לעברית...

[עין_הסערה*]

לא מזמן לקחתי את מרים למסיבת יום הולדת של ילדה מן הגן המשלב. אותה ילדה הזמינה במיוחד את מרים , ולי זו היתה חוויה מרגשת וגם עצובה.
למרים לקח זמן להתרגל לסביבה, והיא אמרה בצורה ברורה שהיא לא רוצה להתקרב לכל הילדים, שהיו עסוקים כפעילות סביב תופים אפריקאיים.
אז ישבנו בדשא בצד, והסתכלנו. אני הרגשתי בתוכי את הדחיפה הזו, "שתהיה כמו כולם, שתלך לשחק עם כולם" וכל הזמן ניסיתי לשכנע אותה, והיא התנגדה. בסוף לקחתי אותה ממש על הידיים והלכנו לשבת עם הילדים. חיבקתי אותה חזק וישבנו יחד. היא לא התנגדה או ניסתה לברוח. ראיתי שהיא רוצה מאד את קרבת הילדים, אבל שמשהו עוצר אותה. כל פעם היא הצביעה על מישהו אחר שהיא הכירה, אבל לא ניגשה לאף אחד.

היה מרגש לראות איך כל הילדות של הגן, כשראו אותה, קראו בשמחה "הנה מרים!", אחת אחת הן ניגשו להגיד לה שלום, לשאול אותה אם היא רוצה לשבת איתן או לשחק, אבל מרים העדיפה להשאר בידיים שלי. רק בזמן הפסקת הכיבוד הצעתי לכמה בנות לשבת איתה במעגל ולאכול ביחד. כולן הסכימו בהתלהבות, וראיתי איך הן ממש רוצות בקירבתה.
בסוף, היינו צריכות ללכת כי כבר כמעט הגיעה השבת, ומרים פשוט התנגדה בתוקף ורצתה להשאר עוד! היינו חייבות ללכת

בקרוב סוף שנה, שבועיים חופש בבית, ואז - שנה חדשה!

[עין_הסערה*]

המתעורר בחוץ, לא הכרתי את תסמונת איינשטיין. אני מכירה את התחושה שאתה מרגיש שאתה יודע שהילד יהיה בסדר. גם אני מרגישה כך.
אני חושבת שהשאלה אינה כלל וכלל האם הילדים שלנו מבריקים (בוודאי שכן) או אם הם ישתלבו בחברה כמבוגרים (כנראה שכן). הם שונים, וכהורים שלהם מוטל עלינו לתת להם את הבסיס הרגשי , לעזור להם לסגור את הפערים בתחום הרגשי והחברתי. אחרת, השונות שלהם תטיל עליהם בעתיד משא רגשי כבד מאד. אין שום סתירה בין שלוות נפש וידיעה שהילד בסדר, ובין לתת לו איזה טיפול שהוא צריך.
בעצם, יש סתירה - כדי לתת את הטיפולים, צריך לקבל איבחונים ולהבנס למערכת שבהגדרתה מטפלת בילדים שהם "לא בסדר", ואז ההורים בדיסוננס קוגניטיבי: אנחנו יודעים שהילד יהיה בסדר, אז למה להגדיר אותו כ PDD?
ואז אפשר לאבד את הידיעה הפנימית, או אפשר להחליט לא לקבל אבחנה. יותר קשה להיות בדיסוננס.

[אמא_נוגי*]

רחלי, אני מאוד מזדהה איתך (כרגיל ). ההבדל היחידי הוא שהיום, אני כבר מספיק בטוחה ביכולתיו של איתי כדי לאפשר לו לבחור מתי להצטרף לחבורה, גם מבלי להרגיש רע עם זה שלוקח לו יותר זמן. כי בסוף הוא עושה את זה, ובסופו של דבר הוא מתפקד נורמלי לחלוטין. אבל גם אני מרגישה את
הדחיפה הזו, "שתהיה כמו כולם, שתלך לשחק עם כולם", אני פשוט לא מנסה לשכנע אותו, אלא זורמת איתו לחלוטין.

דרך אגב, לפעמים זה מאוד עוזר להסתכל מסביב ולראות ילדים שנחשבים "נורמלים" ולא מאובחנים מתנהגים אותו הדבר ואפילו יותר גרוע. יש לנו את הנטייה לראות רק את הילד שלנו, אם מסתכלים מסביב רואים שבעצם לא כולם "חיות חברה" מהרגע הראשון.

חזקי ואמצי...

[עין_הסערה*]

הגענו לתקופה מאד מעניינת עם מרים - היא התחילה לפחד ממפלצות, אריות ונמרים.
אני שמחה על הנורמליות של זה. מידי פעם היא נעצרת (כשאנחנו צריכים ללכת לאנשהו, או כשאנחנו כבר באמצע הדרך) ואומרת שהיא לא רוצה ללכת כי היא מפחדת. בפעם האחרונה זה היה מנמר ואריה, פעם קודמת היא סיפרה לי ש"מפלצות הרסו את בית הכנסת".
אני הולכת איתה, ואנחנו חושבות מי ישמור עלינו או ינצח את המפלצת. ברוב הפעמים אבא מגוייס, אבל לפעמים, גם אני או היא יכולות "לאכול את המפלצת", או לדגדג אותה וכו' וכו'

כשהיה תשעה באב, סיפרתי לה את הסיפור על קמצא ובר קמצא, והרגשתי שהיא ממש מבינה את הסיפור - אחרי הכל, היא יכולה להזדהות עם הסיטואציה שמסלקים אותך ממסיבה. סיפרתי לה שיש לי עבודה חדשה, ועכשיו היא שואלת אותי כל יום לאיזו עבודה אני הולכת, ובאיזה מספר האוטובוס, ובאיזה צבע הוא וכו וכו.
בקיצור, יש התרחבות הדרגתית גדלה והולכת של עולמה.

נפרדנו מן הגן, ובשנה הקרובה הצוות ישאר כמעט כולו. רק המטפלת באומנות, שעבדה עם מרים 3 פעמים בשבוע, מתחלפת.
כשנפגשנו לשיחת סיום, היא סיפרה לי על הפריצה של מרים מנקודת מבטה: בתחילת השנה, מרים ציירה רק העתקים של מה שהמטפלת עשתה, ולא יכלה לממש שום רעיונות מקוריים, או לבצע בחירות, ובסוף השנה - מאז שחזרנו מחו"ל, היצירתיות פורחת: היא ממציאה, היא בוחרת צבעים ומה לצייר..

משהו שמציק לי שלא השתפר בשנה האחרונה הוא שיבוש דיבור שלה. היא אומרת "ג" במקום "ל", ולמרות שהקלינאית תקשורת עבדה איתה על זה במהלך השנה, אני לא רואה שינוי. הבנתי ממנה שזה שיבוש שיחסית קשה לעקור בגילים גדולים יותר.

בסוף ספטמבר אני מתחילה עבודה חדשה, קרובה לבית ושתיתן לנו גם רכב. כל החיים שלי ישתנו לטובה - הרבה מעמסה תוסר ממני.
גלים של אנרגיה חדשה, ופתאום המון דברים אפשריים, שקודם היו אופרציה כבדה יותר: לנסוע לסבא וסבתא בלי תכנון מראש. לבקר חברים בעיר אחרת, ואולי אפילו - להגיע למפגשי באופן ??
שבת שלום!

[עין_הסערה*]

כתבתי למעלה
ואז אפשר לאבד את הידיעה הפנימית, או אפשר להחליט לא לקבל אבחנה. יותר קשה להיות בדיסוננס.
ואני מוסיפה עוד משפוט שאמרתי לחבר בטלפון:
צריך להזהר לא להתחיל להאמין בשקר שאנחנו מספרים לכל מי שמסביב.
השקר, הקופסה, האבחנה.

יום ראשון בשנה החדשה שלנו בגן. אתמול אבא הלך עם מרים לגן, והיום אני.
שני ילדים חדשים בגן, היה קצת כאוס של התחלה.
"אני לא יודעת מה הבת שלך עושה כאן" אמרה לי אמא של ילד חדש אחד. "אני יודעת, הרבה אומרים לי את זה" עניתי לה.

היום הבנתי משהו: כילדה, אותי תמיד דחפו קדימה. להצטייין.
אולי אני את מרים, כריאקציה, מעכבת במקום. אולי היה הזמן להעביר אותה למסגרת רגילה ולראות איך היא תתמודד.
ספקות ולבטים של תחילת שנה.
פגשתי אמא של אחד הילדים החדשים בגן. אחרי 3 שעות בגן, היא כבר הספיקה לגבש דעה שלילית. "תמיד כל כך בלגן כאן?" (לא, זה היום השני של השנה) "למה ארוחת בוקר נמשכת שעה? הצוות ישב ודיבר על הילדים שעה" "זה נראה לי מרכז טיפולים ולא גן" "לי זה ממש לא נראה. אני לא יודעת איך נמשיך כאן"
אני מודה שאין לי כרגע יכולת להכיל קשיים של אמהות אחרות. אולי היא עדיין בהלם שהילד שלה היפה, המבריק, שהיה שנתיים בגן רגיל, הגיע ל"גן של אוטיסטים". אבל הביקורתיות שלה הידהדה לי דברים... לא יודעת מה, אבל אחרת לא הייתי מתעצבנת..
"את מרוצה כאן?" היא שאלה. "כן" עניתי, והוספתי בלב "אני דוקא צריכה מרכז טיפולים"

[רויטל_של_עידו*]

לרחלי שלום!
עכשיו כמעט שלוש בלילה ואני לא יכולה לישון. התחלתי לחשוד שלבני עידו יש תסמונת אספרגר לפני כשבוע. עדין אין לנו איבחון מסודר אך אנחנו מתחילים טיפול בהתפתחות הילד (בגלל שאין קלינאית תקשורת פנויה אז אצל פיזיוטרפיסטית שתעשה משהו בתחום התקשורת). לאחר שקראתי את כל דף שלך התחלתי לבכות באופן בלתי נשלט כי הולכת וגוברת בי ההרגשה שיש לעידו בעיית תקשורת דומה לזו שאת מתארת אצל בתך. עידו בן שלוש החודש, מקסים, אינטיליגנטי, מלא חיים, גם הוא מקסים את כל מי שבסביבתו.
אני פשוט לא מאמינה שלעידו שלי יש בעיה, קשה לקבל את זה אך אני לא מאמינה בטמינת הראש בחול. אני עדיין בשלב האבל וההכחשה וזאת עוד לפני שיש איבחון מסודר אבל יש לי הרגשה פנימית חזקה מאד שיש בעיה.
עם זאת מאד התעודדתי מהרבה דברים שקראתי ואני באמת בגישה שזה עדיין אותו ילד מקסים ואהוב שאף תוית לא תשנה זאת וזאת המתנה שלי. אני בעיקר חוששת לאיכות חייו כשיגדל.
אני בוכה כשאני חושבת על האוצר הקטן שלי שישן לו כל-כך בשלווה לא מודע כלל לבעיתיות כלשהי כל-כך בוטח ורגוע.
חוסר הודאות מענה אותי מאד. אני מתנדנדת בין יאוש ותקווה.
אין לי עם מי לדבר כי מאוחר מאד אז הוקל לי מעצם הכתיבה.
אני מקווה שלא דיכאתי אף אחד אני מטבעי אדם אופטימי עם הרבה כוחות (וגם באה מתחום החינוך המיוחד) אני בטוחה שהכל יהיה בסדר ולא הייתי מחליפה את הילד האהוב שלי באף ילד אחר.
סליחה שהארכתי,
בהצלחה בהמשך

[עין_הסערה*]

שלום רויטל,
אני בטוחה שעידו שלך הוא ילד מיוחד, מקסים ומדהים. איזו בעיה שזו תהיה, ואיזה שם שזה יקרא, שום דבר לא ישתנה בו ממה שהוא עכשיו.

אני שמחה שהדף שלי עזר לך, בין אם בכך שראית את השינויים שיכולים לקרות בשנתיים, ובין אם בגלל שפשוט כלת לכתוב כאן בשלש בבוקר.

_אני עדיין בשלב האבל וההכחשה וזאת עוד לפני שיש איבחון מסודר אבל יש לי הרגשה פנימית חזקה מאד
שיש בעיה._ אני זוכרת את ההרגשה שלי, את הבכי והאבל בימים הראשונים, וזה לוקח זמן.

ואגב, למיטב ידיעתי אין היום מאבחנים "אספרגר" בגיל 3. צריך שהילד יהיה גדול יותר. בפורום PDD בתפוז יש הרבה יותר אינפורמציה על זה, וגם קצת בדף תסמונת אספרגר.
(אגב #2, הגננת של מרים העלתה את האפשרות שמרים תתוייג בעתיד כאספרגר, לאור זה שהיא מגדירה את עיקר הקשיים שלה כעת בפיענוח מצבים חברתיים)

[רויטל_של_עידו*]

רחלי תודה רבה. התשובה שלך מאד מעודדת. עצם התחושה שאני לא לבד נותנת המון כוח. היום הסתכלתי על עידו והרגשתי הרבה יותר מעודדת. נזכרתי כמה אושר ושמחה הוא מביא לחיינו והכל נראה פחות נורא.
תודה שוב על ההתייחסות המהירה,
רויטל

[קריסטלינקה*]

רחלי ואמהות יקרות,
אני מציעה לכן לקרוא חומר נוסף על ילדי הקריסטל.
הדברים אינם מקריים. בשנים האחרונות נולדים בכמויות גדלות והולכות ילדים מצד אחד עם אינטליגנציה גבוהה ורגישות מסוג מיוחד והמון קסם, וזאת בשילוב 'הפרעות' מסוגים שונים בתקשורת והתפתחות דיבור מאוחרת , מאובחנים באבחנות שונות, מאוטיזם ואילך.
אני מזמינה אתכן לבחון מחדש את האבחנות והתגיות.
בד"כ הם נולדים להורים בעלי מודעות עצמית מפותחת, כזו שתאפשר לילד יותר, גם זה אינו מקרי.

הדברים אינם קורים ללא סיבה.
הדברים לא היו צריכים מעולם לקרות אחרת.
חשובה מידת האחריות.... והבחירה של שני הצדדים (אני יודעת שזה נשמע לחלקכן כמו ניו אייג' בלה בלה, ווט טו דו מי שבוחר לוותר על המסר שבהודעה מוזמן להמשיך הלאה.
האחריות, הבחירה, וה"נכון" שבמצב:
ראשית אתן: בחרתן לקבל ילדים מיוחדים שכאלה כדי לעבור מסע משלכן, של גדילה ואהבה , של צמיחה, של הצפה ברגשות, של התמודדות עם הילדות הפנימיות שבכן, זהו גם מסע בחינה לתוך הערכים ומוסכמות החברתיות של "ילד נכון" ו"ילד לא נכון", בחרתן לתת כל כך הרבה אנרגיה לילדים מיוחדים, לא סתם "מיוחדים" כמו מילה פוליטקלי קורקטית למוגבלות. הכוונה היא לייחודיות אמיתית שתוכל יום אחד להתבטא שמישורים אחרים מאלה המקובלים והנגלים לעין, ושהמערכת שלנו אינה יכולה למדוד ולבדוק , בניגוד לתפקוד חברתי פסיכולוגי מוחי ופיזי.
את המתנות יקח אולי עוד זמן לגלות ועל כן ניחנתן כולכן בסבלנות המדהימה שמהדהדת מההודעות המרגשות שבעץ הזה.
תבורכו על שבחרתן במסע ובתיקון הזה. עבורכן, עבור ילדיכן ועבור כולנו.
גם הילדים הללו בחרו בכן
לרגע אל תשלו את עצמכן אחרת
כיוון שידעו שאתן תוכלו לספק להן את הקרקע הנכונה

אני מזמינה אתכן בשנית לקרוא חומר על ילדי הקריסטל ולהרגיש לבד בלבכן אם ישנו הדהוד של אמת , או לא
(אפשר לעשות חיפוש בגוגל/וואלה על "ילדי הקריסטל" או לקנות ספר
בהצלחה ובאהבה רבה.
לכן ולילדים.

[עין_הסערה*]

תודה על המסר המעודד.
יש כאן את הדף ילדי רטט הקריסטל.

[אורית*]

אני הבנתי ,שמשותף לכל הילדים שהובחנו PDD הוא קושי ליצור קשר עם אנשים או ילדים אחרים,כלומר בעיה תקשורתית. השאלה היא , אך מגדירים ילדים בגיל 3 שאינם מדברים כראוי,לא מבציעם פקודות פשוטות, לא תמיד מגיבים לקריאת שמם, יש להם קשר עין טוב אך לפעמים חלקי, הם נראים די עצמאיים, תמיד יודעים מה הם רוצים ומגיבים בהתקפי זעם כשלא מבינים אותם ולפעמים חולמים. הם אומרים מילים בודדות, אבל יכולים לשיר שיר שלם עם מנגנה מדוייקת כמעט ללא מילים. אין להם אובססיות ,פעולות חוזרות. זאת אומרת יש סימנים של PDD , אבל מבחינה חברתית אין להם שום בעיה. הם נגשים לילדים ויוצרים קשר אפילו שהוא לא מילולי, משתתפים בפעילויות חברתיות בגן, אבל רק בפעילות שמעניינת אותם. השאלה שלי האם יש הגדרה רפואית נוספת שלא קשורה לPDD שזהו בעצם אוטיזם במילים יותר יפות.

[עין_הסערה*]

אורית, אני לא אשת מקצוע ואין לי תשובה לשאלתך. האם קראת את מה שכתב המתעורר בחוץ מוקדם יותר בדף זה על תסמונת איינשטיין?

[אורית*]

לאבא שחושב שלילד שלו תסמונת איינשטיין.
נכון שזה נשמע יותר טוב ויותר יפה מהגדרה של PDD, אבל אתה יכול לקראו לזה בכל שם שאתה רוצה, אך עדיין לא תוכל לברוח מהמציאות . והמציאות היא, שלילד שלך יש בעיה וצריך לטפל בה. מאוד לא אחראי להכחיש, לסגור עיניים ולשכנע את עצמך ואת האחרים שהכל בסדר. אני מאוד מבינה אותך. אתה עדיין לא הגעת לשלב של קבלת המצב. זהו תאליך לפעמים די ארוך. אז מה שהכי חשוב, זה להתרכז בטיפול. אנו לא חיים בחלל, לכן יש נורמות מסויימות של התנהגות. בדרך כלל ילדים לומדים אותם מהסביבה. ילדים שלנו (כן, גם אני אמא לילד "מיוחד") מתפתחים בצורה שונה ואם לא ניתן להם טיפול מתאים, הם יכולים להכנס לעולם שלהם וככל שהזמן עובר, יהיה יותר קשה להוציא אותם ממנו.

[ענת_גביש*]

ואולי אפילו - להגיע למפגשי באופן ?? איזה כיף! בואו!
שנה טובה ואם אתם בצפון אתם מוזמנים גם למפגשים אצלנו.

[דלית*]

סיימתי לקרוא ספר מדהים-המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה. מסופר כביכול מנקודת ראותו של ילד מאוד מיוחד
מומלץ לכ ו ל ם

[אורית*]

מה שלום מרים? רחלי תמשיכי לעדכן.

[עין_הסערה*]

הי לכולם, שלום מרים תמיד בסדר, מי שעולה ויורד בסחרחרה זו אני...

בסוכות נסענו לצפון לפגוש את עדי רן ומשפחתו. עדי מזמין אותנו כבר יותר משנה, וסוף סוף הצלחנו להפגיש את הילדות. היה לי נפלא לראות איך מרים מתחברת לאיילת תוך דקה בדיוק, ואיך הילדים רצים להם במרחבים של הקיבוץ. אמא של איילת סיפרה לי שלראות את מרים עושה לה דז'ה וו, כי היא כל כך מזכירה את איילת כשהיתה בגילה (יש ביניהן כשנה וחצי). קשה לי לתאר במילים את תחושת השמחה וההקלה שהרגשתי, כששמעתי את הדברים האלה. (איילת בכיתה א' רגילה ונראה שמצויין לה שם)
חוויות הפגישה היו רבות, וקצת קשה לי לכתוב הכל...

אבל אחר כך, עם החזרה לשגרה של אחרי החגים, חוויתי גם נפילה קשה באופטימיות שלי. עברתי כמה ימים בהם הייתי לחלוטין פסימית לגבי היכולת העתידית של מרים להשתלב במסגרת רגילה. בינתיים, חזרתי לאופטימיות שאני מטפחת בקנאות בתוספת קורטוב ניתוק מן המציאות.

מן הטיול בצפון למדתי, ואף ראיתי במו עיני שמרים צומחת כאשר אנחנו מוציאים אותה מן השגרה ומן הסביבה המוכרת אל מקומות וחויות חדשים. היא ממש זקוקה לכך שנפתח לה את העולם. לדוגמה: בדרך לצפון ראינו את הכינרת, ואני די בטוחה שהיה קשה לי להסביר לה מהי הכינרת בלי שהיא תראה אותה.

השנה אחנו מתכננים לשלב את מרים יום בשבוע בגן רגיל, יחד עם משלבת שיש באמתחתה מספר שנות נסיון בנושא וגם עבדה בעבר עם ילדים אחרים בגן (כלומר, היא כבר בקשרי עבודה שוטפים עם כל צוות הגן). יש גם אפשרות להוסיף יום שילוב נוסף, אם נרצה. אני קצת מתלבטת אם להוסיף עוד יום משום שמרים תפסיד ימים בגן, שהם מלאים טיפולים רבי ערך. מצד שני, כמו שאמרה לי המרפאה בעיסוק בגן: שילוב הוא הטיפול הטוב ביותר. נצטרך להתחיל ולראות לאן זה מוביל.

השנה תיפתח בגן של מרים קבוצת תמיכה להורים. אני מתכוונת להשתתף, אבל בנטיה הראשונה שלי היתה להתחמק.
הבנתי משהו חשוב.
הבועה שאני מטפחת בקנאות, שאני קוראת לה אופטימיות, לא קשורה בכלל למרים או להתקדמות שלה. זו בועה של ניתוק מן הכאב. אני מאד מפחדת לעמוד מול הכאב של ההורים האחרים בגן, שחלק מהם עם ילדים בתפקוד נמוך - מי יותר ומי פחות. ולבסוף - אני מפחדת לעמוד מול הכאב שלי. אני לא מרגישה אותו בכלל.

עוף החול כתבה לי למעלה:

_יש מלכודת שאני לא אוהבת. וזו מלכודת ה"בֶּסֵדֵרִיוּת"
כהורים לילדים עם בעיה נורא חשוב לנו שהחברה תקבל אותם לתוכה ולא תתיחס אלהם כמו אל חריגים ולכן אנחנו תמיד מנסים להעביר את המסר שהכל בסדר איתם וש"למרות" הבעיה הם ממש נורמליים.
וזו מלכודת.
כי היא ממלכדת גם את הילד וגם אותנו.
הילד לא יכול להרשות לעצמו להיות טיבעי כלומר רגיל עם חריגות ואנחנו כהורים לא יכולים להתלונן או לקבל עזרה מהסביבה כי "הכל בסדר" ואין על מה להתלונן.
מאד קשה למצוא את הקו בדק המפריד בין חולשה וחוסר אונים לבין החוזק שביכולת לבקש עזרה ותמיכה מהסביבה מה גם שהקו הזה זז כל הזמן.
אבל מאד חשוב לנסות ולא להציג חזית מושלמת כי המציאות הרי לא מושלמת._

ויש לי הרגשה, שקשורה גם להעלמת הכאב, שאני עמוק במלכודת הבסדריות.
והמצב הוא מאד דואלי, כי מבחינה "אובייקטיבית", אנחנו לא רחוקים מ"בסדר", מנהלים חיים שפויים שלא סובבים רק סביב מרים, אופטימיים וכו'
ומצד שני יש שם כאב ללא שם, אבל משהו לא בסדר עם הבת שלי!
ואני לא יודעת מה לעשות איתו.
בארבעת הימים הראשונים, שבהם שמעתי לראשונה את המונח PDD, חרשתי את האינטרנט, ובכיתי, והתהפך עולמי. ואז איכשהו, זה עבר, קברתי עמוק את הכאב, ועברתי למצב פעולה ואופטימיות.

אני עוצרת כאן. אנא כתבו לי!

[אמא_של_יונת*]

רחלי,
יש לי דברים להגיד לך, אבל קשה לי כרגע. אז רק .

[רוני_בלוני*]

רחלי, אני לגמרי מזדהה עם כל מה שכתבת, גם הבת שלי נפתחת כשאנחנו מטיילים במקומות אחרים.
לפי שבועיים היינו בקיבוץ בדרום עם הבנות, נסענו לבקר חברת ילדות שלי שגם לה שתי בנות קרובות בגיל לבנות שלי. הגדולה שלי שאלה את הבת של החברה כל כך הרבה שאלות על החיים בקיבוץ, הילדה כל כך הפתיעה אותי, היינו גם בבריכה, ובגן החי של הקיבוץ וזה עשה לה רק טוב.
כשהיינו בשלבי טיפול בבעיה של המוטוריקה הגסה - (בסביבות גיל שלוש) שמתי לב שהילדה לא מאוד משתפרת בעזרת הטיפול, בחופש הגדול נסענו עם הבנות לבקר את המשפחה בחו"ל, עברנו בחו"ל הרבה חוויות נהדרות, וכשחזרנו אחרי חודש, הילדה כבר לא היתה זקוקה לטיפול במוטוריקה הגסה, הילדה הגיעה לעמק השווה לבנות גילה. עשינו שוב אבחון לודא שבאמת הדברים השתפרו ואכן נראה לי שזה מה שעזר לה יותר מכל. לכן גם היום, נראה לי שלפעמים לעודד אתהילדה אין כל פסול לוותר על יום בגן ולבלות איתה יום כייף או להביא אותה לסבתא ליום כייף! בילדה שלי זה עשה פלאים.
מה ששמנו לב לאחרונה שלעתים הילדה קצת מודאגת מהדרך (היא מביטה בשלטים על מספרי הכבישים, יתר על המידה, ושואלת שאלות על הדרך).
גם אצלי יש ימים שהילדה מבקרת חברה והכל נראה בסדר, הכל נראה תקין, ואז כשאני מבקרת את הילדה בגן ונמצאת איתה בכל יום שישי עד לשעה תשע בגן אני חוזרת ומבינה שוב - שאנחנו עומדים באותו מצב, שהדברים עדיין לא הסתדרו, ונדמה לי שללא עזרה הם לא יסתדרו מעצמם.

[אביגיל_בו*]

רחלי, כמו תמיד, אני קוראת אותך באדיקות. אין לי מה לומר, חוץ מאשר שמבחוץ נראה שמרים בתהליך טוב ואת חווה קשיים. הלוואי ששתיכן היתן בכי טוב, אבל עדיין המצב שאת מתארת נשמע טוב יותר מהמצב ההפוך.
חיבוק גדול מכולנו.

[זהבי_ת*]

רחלי אני תמיד קוראת את הדף שלך כשהוא מופיע במה חדש.
את משדרת המון כח ,נחישות, אומץ, רגישות ומעל לכל אהבה גדולה לבתך.
ו......אינטואיציה בריאה מאד.
אם האינטואיציה שלך מדחיקה כרגע את ההתמודדות עם הכאב, כנראה שיש לה את סיבותיה הטובות.
התמודדות עם כאב דורשת לפעמים כוחות נפש אדירים כדי לא לשקוע בו .
לגדל את בתך, למצוא לה את המקום הטוב ביותר, להיות כל הזמן עם יד על הדופק, להכיל אותה וגם לתת לה בית חי ופעיל ,דורש גם כן המון כוחות.
כדי לכאוב "עד הסוף" צריך גם זמן ולא תמיד יש זמן כשאת בתהליך שעליו את מספרת כאן.
אני בטוחה, לפי איך שמצטיירת דמותך מהכתוב שכשיגיע הזמן - הכאב פשוט יעלה ותתמודדי איתו.
בעצם נשמע לי שהוא עולה אבל בדיוק במינון שכרגע מתאים לך.

[ליאורה_נ*]

רחלי, גם אני מהעוקבות אחר דף זה. טיפול מסור מזה לא יכלה מרים לקבל משום אמא אחרת. כל זאת עם משרה מלאה.
עברת ואת עדיין עוברת דרך ארוכה, כמביטה מהצד נראה, שאת עושה זאת בדרך הטובה האפשרית.
אולי יכולה להיות נחמה כלשהיא, בידיעה שאת עושה כל שביכולתך, גם אם לא הכל בידייך.

[אמא_נוגי*]

רחלי, מצטערת שלא הייתי כאן עד עכשיו. רציתי רק לומר לך שאני איתך,מחבקת אותך חיבוק גדול, משתתפת איתך בכאב, ובתחושה הזו שרוצים לקום בבוקר ולראות שהכול עבר שהכול כבר בסדר ששום דבר כבר לא קורה לילד שלי , להיו מסוגל להסתכל עליו בלי לבחון כל הזמן את התגובות שלו, בלי לתת לו ציונים על פתיחות, על יצירת קשר, בלי להיות כל הזמן עם היד על הדופק כי אולי משהו משתנה ולא לטובה...
איתי שלי נמצא כל הזמן תחת זכוכית מגדלת, בבוקר כשהוא קם, הפרידה בגן, מה הוא עושה כשאני באה לקחת אותו, הוא לבד? הוא משחק עם מישהו? הוא בעולם של עצמו? ואם הוא לבד, אז זה בסדר? זו נסיגה?
גם אני רוצה להרפות, לא לחפש רמזים, לא להיות בתחושת מגננה כל הזמן.
אני איתך בכל הרגעים האלו...

[פלונית_אלמונית*]

מי שעולה ויורד בסחרחרה זו אני

אצלנו (ילד בן 10, אספרגר, בחינוך רגיל) יש תקופות בהן נראה שהכל זורם בשקט או אפילו שיש התקדמות.
אני נכנסת בקלות רבה לשגרת "הכל בסדר,אנחנו בדרך הנכונה" ואז חוטפת את הבומבה בפרצוף, ולמרות שאני כבר מנוסה בעליות וירידות האלה, זה מפתיע כל פעם מחדש. ומיד אני חושבת: אנחנו לא מטפלים מספיק, לא מטפלים נכון, לא הייתי מספיק ערנית למה שעובר עליו, לא דיברתי מספיק עם המורה, אולי הוא צריך להיות בחינוך מיוחד, אולי אנחנו עושים לו עוול, ומה יהיה בשנה הבאה, והבאה...ועוד 3 שנים כשיעבור לחטיבה? ואלה רק המונולוגים הפנימיים שלי, בעוד שבעולם האמיתי יש כמובן עוד כמה גורמים מעורבים, כל אחד ונקודת המבט שלו.
ואז אנחנו עושים משהו שאולי עוזר ואולי עצם המודעות או אולי דברים שאנו לא מודעים להם בכלל, וגם לא בננו, והפוקוס עובר למשהו אחר והכל רגוע ואפילו במגמה חיובית עד ש...(וזה כל פעם בומבה חדשה ותמיד הפחות צפויה).

במקום סיכום ומסקנות, סיפור אמיתי שמשום מה משעשע אותי כל פעם שאני נזכרת בו:
לפני כמה זמן דיברתי עם אמא של חברה של בתי (שמכירה קצת את בני) על מערכת החינוך העירונית, האלימות וכו',
אמרתי שיש לי הרבה יותר חששות לגביו מאשר לגבי הבת והיא שאלה למה?
הסברתי בקצרה, להפתעתי אמרה שלא הרגישה בשום דבר מיוחד אצלו. היא התעניינה ושאלה שאלות אז סיפרתי לה קצת
על הדרך שעברנו מגיל שנתיים בערך ועד היום והיא אמרה:
יה, בטח היה לכם נורא קשה!


לילה טוב.

[עין_הסערה*]

פלונית יקרה, תודה על הסיפור!

להפתעתי אמרה שלא הרגישה בשום דבר מיוחד אצלו.
כל החברים שלנו, וגם אנשים שפוגשים את מרים פעם ראשונה, לא מרגישים שום דבר מיוחד.
מאנשים ששומעים שהיא בחינוך מיוחד: "חינוך מיוחד? למה?",
מאנשים שרואים אותה במסגרת הגן פעם ראשונה: "מה היא עושה פה?".
זה נותן לי הרגשה טובה לכמה דקות, אני מזכירה לעצמי שוב ושוב שעולם מלא אנשים מעניינים, שונים, "מוזרים", עם קשיים חברתיים, שאף אחד לא נתן להם שם, והם חיים בינינו. מרים תגדל להיות אחד מהם.

לגבי החששות מגיל ההתבגרות במערכת החינוך: אני מהרהרת על כך גם לגבי מרים. ואז אני נזכרת בעצמי. הייתי ילדה וגם נערה די בודדה, ועם קושי חברתי, וגם - במבט לאחור - מאד תמימה. הבנתי ממש לאחרונה, שצירוף הזה היה לטובה! הקושי שלי ביצירת קשר עם אנשים, שמר אותי במקומות בטוחים, קרוב לבית, בבית הספר וכך לא נחשפתי לעולם ולסכנותיו. החשיפה לעולם באה בהדרגה, יחד עם הכרה יותר טובה של סכנות, של שקרים של אנשים, של מצבים חברתיים.

יה, בטח היה לכם נורא קשה!
גדול! הייתי אומרת שמאד קשה, אבל גם אפשרי.

בקרוב מרים תתחיל שילוב של יום בשבוע בגן רגיל. תהיה לה משלבת מאד מנוסה, וכמובן שנתחיל באופן הדרגתי, אבל המטרה להגיע ליום שלם.
משפט שאמרה הגננת העכיר קצת את רוחי: "בפעם האחרונה שניסינו שילוב של יום שלם, זה לא היה מוצלח במיוחד, אבל אני מאמינה ביכולות של מרים."
זה גרם לי להבין את הקושי הגדול מנקודת מבטה של מרים: להיות בין קבוצה גדולה של ילדים, לפענח ולהבין את האינטראקציות, להתרגל להיות לא במרכז תשומת הלב, להצליח לתקשר עם הילדים שם, שאולי פחות סבלניים מהילדים שבאים לפעילויות שילוב אל הגן.

[אמא_נמרה*]

משפט שאמרה הגננת העכיר קצת את רוחי: "בפעם האחרונה שניסינו שילוב של יום שלם, זה לא היה מוצלח במיוחד, אבל אני מאמינה ביכולות של מרים."

אבל זה היה ילד אחר!
בהצלחה!

[רוני_בלוני*]

לצערי את עניין הירידות ועליות אנחנו חווים שוב ושוב, מה גם שאני מספרת בדף שלי בלוג אנחנו מתמודדים על שינוי קיצוני בילדה מאז שינוי בתזונה (יותר סבלנות, הילדה רגועה ונעימה יותר, לא מרחפת - ממוקדת, לא אגרסיבית כמו קודם) אפילו הכנסתי אותה לחוג יחד עם חברה נוספת מהגן (לחוג עם ילדי כתות א - ג) חוג של 12 ילדים בערך.
אני רואה שינוי קיצוני, ואז אני שואלת את הגננת "נו, יש שינוי בגן? שיפור קטן?" והגננת אומרת שאין שום שינוי, השינוי היחיד שהיא רואה שהילדה למדה לעמוד על שלה, אם ילד רוצה לקחת לה את המשחק היא צועקת וצורחת ולא מוותרת או בוכה.
זהו. ואני שואלת "מה אין שום שיפור? את לא רואה אותה עוברת מפינה לפינה יותר?".
ואז אני בעצם נזכרת שעצם השינוי בתזונה לא יכול לרפא את הילדה, השינוי לא יגרום לה לגשת לילדים ולדבר איתם באופן טבעי, כי צריך ללמוד את זה.
אני מקווה לחזור ולשהות איתה בגן בימי שישי בבוקר ולתווך אותה קצת. מה גם שהילדה לא מספרת לי שום דבר מעצמה וזה משגע אותי, אפילו לא מספרת לי איך היה בחוג ומה למדו.

[אמא_של_גיא*]

שלום רחלי
גיא בן חמש וחצי.כבר 3 שנים אנחנו בתהליך של איבחונים וטיפולם בשל עיכוב התפתחותי,בעיקר בתחום התקשורתי.המושג עלה מספר פעמים,אך לא כאבחנה חד משמעית.במהלך כל התקופה,ביקרתי בעשרות אתרי אינטרנט מהארץ pdd
ומהעולם ,קראתי מאמרים בעיתונים מקצועיים,שוחחתי עם אנשי מקצוע שונים,אך אף פעם לא פגשתי או דיברתי עם הורים לילדים הדומים לילד שלי.היום במהלך חיפוש באינטרנט,נתקלתי בדף שלך.קראתי את כולו,כולל קישורים והופתעתי .תארת את מרים ואת התנהגותה בבית ובחברת ילדים,את הייחודיות שלה ואת רגשותייך כאם והרגשתי כאילו היית אצלנו בבית,פגשת אותי ואת גיא וכתבת עלינו.מדהים.גיא לומד היום הגן רגיל,וזה מאד בעייתי.הוא מתקשה להשתלב בתוכניות הגן כמו ריתמוסיקה.הוא מתקשה ליצור קשרים עם ילדים או לשתפם במשחקיו.הגננת לא תמיד יודעת כיצד לנהוג בהתפרצויותיו והכי חשוב-ישנם ימים בהם הוא לא רוצה ללכת לגן.לפני שנתיים הוצע לנו לפנות לוועדת השמה של העירייה,לאחר בירור האפשרויות ,סוגי הגנים והילדים המגיעים אליהם,החלטנו שלא לפנות לועדהאלא לשלבו בגן רגיל אך אם ילדים הקטנים ממנו בשנה.זה היה גן קטן יחסית,24 ילדים.גננת מקסימה,מבינה ותומכת וכמובן מקצועית.כמובן שהיו בעיות,ראינו את ההבדל בין גיא לילדים האחרים בגן,אבל באופן כללי אפשר לומר שוא הסתגל לגן ולדרישותיו והלך ברצון.השנה הכנסנו אותו לגן רגיל עם בני גילו,גן עירוני עם 35 ילדים ומצבו הוחמר.הוא החל לפתח התנגדויות קשות לכל מיני דברים בעיקר לטיפולים כמו ריפוי בדיבור והתעמלות וגם לדברים יומיומיים כמו ארוחות מסודרות,עצמאות בלבוש ועוד.הפסיכולוגית שמטפלת בגיא חושבת שכדאי לעשות איבחון חדש כי התופעות היום מתאימות יכולות להניב אבחנה חדשה ואז אולי נחליט להוציאו מהגן ולשלבו במסגרת אחרת.ההחלטות הן קשות ותמיד מלווה התחושה שאילו היינו נוהגים אחרת היינו משפרים את מצבו .לעולם לא נדע.

[רוני_בלוני*]

רחלי, אני מצטערת שאני משתמשת בדף שלך:
אמא של גיא, האם בשילוב בגן רגיל השנה (עם 35 ילד - זה המון גם לילדים ללא קשיים מהסוג הזה) ישנם ילדים שהוא מכיר? החמרה באה

[אמא_של_גיא*]

גיא הגיע לגן שבו לא הכיר אף אחד.בגלל ירידה במספר הילדים באזור מגורי ,העיריה סגרה שני גנים.את הגן שגיא לומד בו השנה הועידו לגילאי חובה בלבד ולכן הילדים שגיא למד איתם בשנה שעברה נשארו באותו גן והוא לא יכל להשאר שם עם ילדים בני שלוש.

[עין_הסערה*]

הי אמא של גיא, כתבת אף פעם לא פגשתי או דיברתי עם הורים לילדים הדומים לילד שלי
ובכן, גם אני. למעט ההורים בגן של מרים, איתם אני בקשר היכרות בלבד, ומהכרויות דרך הדף הזה. איכשהו, העדפתי להתרחק מההורים האחרים, כדי לא לראות בילדים שלהם ראי לבת שלי, כדי לא להרגיש שייכת "אליהם",
התופעות היום מתאימות יכולות להניב אבחנה חדשה ואז אולי נחליט להוציאו מהגן ולשלבו במסגרת אחרת
אני בטוחה שגם עם הטיפולים הטובים ביותר, מאד קשה לגיא להיות יום אחר יום בסביבת גן כל כך עמוסה בגירויים ולא מותאמת ליכולות ולצרכים שלו. הוא צריך להשקיע משאבים רגשיים אדירים רק כדי לשרוד שם באופן הכי בסיסי. (לא כתבת אם הוא בגן בליווי משלבת או לבדו). לא פשוט בשבילו, ואולי המצב המתדרדר הוא האינדיקציה הברורה ביותר ששם, בגן החדש, הוא לא יכול לשרוד. אני יודעת כמה מסובכת ההתארגנות סביב הגנים, אבל נראה לי שממש ממש לא כדאי שהוא ימשיך כך עד סוף השנה. לא צריך אבחון כזה או אחר כדי לפענח את המצב. הוא נחוץ בעיקר כדי לקבל הטבות מן המערכת.

[אמא_של_גיא*]

שלום רחלי
ברור לי שהאבחון נחוץ יותר לגורמים נותני השירות מאשר לי.ועדת שילוב שנערכה במאי קבעה שאינו זכאי לליווי בגן אלא רק לטיפול בדיבור בשעות שאחרי הגן.הפסיכולוגית של העיריה שצפתה בו בגן,הבהירה לי שהוא יוכל לקבל ליווי בגן או לעבור לגן אחר רק עם אבחנה ברורה. וגם זה תלוי בעינייני תקציב,כח אדם ומקום פנוי בגן מתאים,דבר שהוא לא פשוט באמצע השנה.

[רוני_בלוני*]

אני עדיין מצטרפת לרחלי, ילד שסובל בגן (או בכל מסגרת אחרת) וקשה לו שם מאוד,
רק ישבור את הילד או ידכא אותו , החמרה תעשה לו רק רע, ותוריד מבטחונו העצמי
של הילד.
אני מקווה שלפחות בהמשך היום (בבית או בצהרון/חוגים) טוב לו יותר!
אני כותבת לך את זה מתוך ניסיון עם הבת שלי שבשנה שעברה חוותה ממש דכאון (היתה בת ארבע וחצי) ועד היום נשארו "גרורות" דכאוניות מדי פעם.
אני לא אומרת לך לקפוץ על החינוך המיוחד אבל את כבר תמצאי את הטוב ביותר לילד שלך.

[טרה_רוסה*]

השנה הכנסנו אותו לגן רגיל עם בני גילו,גן עירוני עם 35 ילדים ומצבו הוחמר.הוא החל לפתח התנגדויות קשות לכל מיני דברים בעיקר לטיפולים כמו ריפוי בדיבור והתעמלות וגם לדברים יומיומיים כמו ארוחות מסודרות,עצמאות בלבוש ועוד.הפסיכולוגית שמטפלת בגיא חושבת שכדאי לעשות איבחון חדש כי התופעות היום מתאימות יכולות להניב אבחנה חדשה ואז אולי נחליט להוציאו מהגן ולשלבו במסגרת אחרת.ההחלטות הן קשות ותמיד מלווה התחושה שאילו היינו נוהגים אחרת היינו משפרים את מצבו .לעולם לא נדע.

נראה לי די ברור שצריך להוציא אותו מהגן שגרם להחמרה.
למה צריך לאבחן את הילד שוב? אולי צריך לאבחן את הגן?

אני מקצינה, כן, אבל לי זה נראה כאילו שהפסיכולוגית אומרת "איזה יופי שמצבו הוחמר, כי עכשיו יש תופעות שאפשר לאבחן, הבעיות יקבלו "שם" ואז הוא יקבל "אישור" לעבור לגן אחר".

במקום זאת, אפשר פשוט לומר, הגן לא מתאים לילד, נעביר אותו לגן אינטימי יותר.

מדוע לעולם לא נדע. ? נסו, ותראו מה קורה.

[אמא_של_גיא*]

הגן לא מתאים לילד,זה ברור,השאלה היא מה אפשר לעשות בשלב הזה.מבחינת הגיל-חמש וחצי,הוא צריך גן עירוני,לא ידוע לי על מסגרות פרטיות שיכולות להתאים,מבחינת השירות הפסיכולוגי בעיר,הם לא יעבירו את הילד למסגרת מיוחדת ללא אבחנה.אנחנו במילכוד.ישנה נקודת אור בדמות הגננת ,היא מנסה לעזור ובאמת אכפת לה והיא בקשה לשוחח עם הפסיכולוגית כדי לתאר לה מה קורה בגן ולקבל ממנה יעוץ כיצד להתנהג עם גיא.אני מקווה שזה ישפר את המצב.
כשכתבתי-לעולם לא נדע,התכוונתי שאם נעביר אותו לגן אחר לא נדע אם לבסוף היה מסתגל לגן הזה.בקשר לשעות הפנאי-הוא מסרב ללכת לחוגים או פעילויות במתנס,הוא מסרב ללכת לחברים.הוא מרגיש מאד טוב בבית עם אחיו,עם חבר מהגן או שכן וגם לבדעם עצמו טוב לו והוא לא משתעמם.אני מאד דואגת כי אני חושבת שהשנה הזו קריטית עבורו מבחינת ההמשך במערכת החינוך-חינוך רגיל או מיוחד?

[עין_הסערה*]

אמא של גיא,
השאלה היא מה אפשר לעשות בשלב הזה.מבחינת הגיל-חמש וחצי,הוא צריך גן עירוני,לא ידוע לי על מסגרות פרטיות שיכולות להתאים
לא יודעת מה לומר לך. הבעיה הלוגיסטית היא גדולה, אבל ממש צריך פתרון. האם יש גנים של קיבוצים לידכם? איפה אתם גרים? אולי גנים כמו שיטת מונטסורי? אולי גן שליד בית ספר דמוקרטי? צריך לדבר עם הרבה אנשים.

---

הערב היינו בפגישה בגן, שבה הציגו לנו את התוכנית בשביל מרים לשנה הקרובה.
הגננת פתחה את הפגישה בכך שהיא מרגישה שבשבועות האחרונים מרים ביצעה קפיצת מדרגה בהבנה שלה את העולם והאנשים שסביבה. היא הפנימה שהמבוגרים מחליטים, שהגננת אחראית/קובעת וצריך להקשיב לה, היא לא מנהלת דיאלוגים שאינם מותאמים למצב (לדוגמה, להיכנס לשיחה של אנשי צוות ולהתחיל לקשקש בג'יבריש או לדבר על דברים לא קשורים), איזה נהדר. גם בבית ראיתי שינויים קלים, שהראו יותר מודעות שלה לסביבה (לדוגמה, איכפת לה לנעול את הנעליים ישר ולא הפוך. קודם זה לא היה משנה לה.)
(אתם מבינים שהחשיבות של הבנת "הגננת אחראית" היא לא בסיפוק האגו של הגננת, או בהקלת ההתנהלות בגן, אלא בכך שהיא אבטיפוס להבנה של תפקידים חברתיים, גבולות ונורמות התנהגות)

בתוכנית לשנה הקרובה שלש מטרות על, וכל העבודה תתרכז סביבן.
האחת - שילוב. מרים תהיה יום בשבוע בגן רגיל עם משלבת. היום הגננת והמשלבת הלכו לפגוש את הגננת המארחת, וסיפרו לי שהיא מאד נחמדה, נעימה ומלאת רצון להכיר ולעזור. איזה כיף. למרים יש כבר ילדים שהיא מכירה שם (לכן בחרנו את הגן הזה). חוץ מזה, היא תשתתף בפעילויות של "שילוב הפוך" שבהם ילד או ילדה מהגן השכן יבואו לשחק איתה, בתיווך.
המטרה השניה -פיתרון בעיות. היא מקובעת מאד על תבניות, ולא יכולה לחשוב באופן יצירתי, ויכולה פשוט "להיתקע" מול מצבים פשוטים. היתרון שלה שהיא לומדת מהר. מספיק להראות לה פעם-פעמיים, והיא לומדת. כרגע יתמקדו בהרחבת האוסף של בעיות ופתרונות, מתוך תקווה שהיא תלמד לבצע את ההכללה למצבים חדשים לגמרי. (בשנה שעברה ניסו יותר לאתגר אותה בבעיות, ולראות אם היא מצליחה להביא פתרונות מתוך עצמה, וזה לא כל כך התקדם, אז השנה יתחילו בכיוון של להביא לה את הפתרונות.)
המטרה השלישית - הכרה באחר. להכיר שלאחר יש רצונות, אהבות ושנאות, העדפות, שאינם כמו שלה, ושיש להתחשב בהם, וגם רגשות.

כמו תמיד, מחזק וממלא לראות קבוצה של נשים שטובתה של ביתי לנגד עיניהן, ומקדישות הרבה מחשבה, מאמץ ושיתוף פעולה כדי לגלות מה היא צריכה ואיך לתת לה את זה.

אני מאחלת למרים ולנו שנה יפהפיה ומוצלחת, של גדילה, צמיחה ופריחה, ולמידה, והיפתחות לעולם, והמשך בועת הקסם שהיא משרה עלינו ועל כל סביבותיה.

[אמא_של_גיא*]

רחלי שלום
מאד שמחתי לשמוע שיש אנשים במערכת החינוך שטובת ילדתך כה חשובה בעיניהם.זה מעודד.שבת שלום

[אמא_נוגי*]

אמא של גיא: תפתחי דף משלך כדי שנוכל לענות לך שם מבלי להעמיס על הדף הזה...
רציתי להזמין אותך להיכנס לדף של המאבק למען בני ותראי סיפור שמאוד מאוד דומה לזה של גיא עם סוף קצת אחר...
למה צריך לאבחן את הילד שוב? אולי צריך לאבחן את הגן?
טרה - my thoughts exactely

[עין_הסערה*]

עוד משהו לאמא של גיא, בפורום PDD בתפוז פרסמה מישהי את היוזמה שלה להקמת גן (פרטי) לילדים עם קושי תקשורתי, לאו דוקא מאובחנים כ PDD.
היא שמה בפורום מספר הודעות, הנה האחרונה

[עין_הסערה*]

בשבת בערב היינו בבית הכנסת. ילדונת בגיל של מרים, חברה שאנחנו מכירים, ניגשה אליה ואמרה: "בואי, נשחק באבא ואמא. אני האמא!".
מרים התבוננה בה בעניין ואז אמרה בטון מתפעל: "או, כן, רונית, זה מקסים!". החברה הביטה בה עוד רגע, ואז הלכה. (אני הייתי עייפה מכדי לנסות תיווך)
בועת הקסם מתנפצת ברגעים כאלה.

היום בערב, ראינו כל המשפחה את הסרט המצויר "טמבולינה". שיא הקיטש. לקראת הסוף, כאשר הנסיך שקפא בתוך הקרח הופיע בזמן שטמבולינה שרה, מרים פרצה בבכי של שמחה והתרגשות. ואני שמחתי, שהיא מבינה ומרגישה!

[חגית*]

היי רחלי, קראתי חלק ניכר מהדף. הייתי מרותקת. המסירות וההשקעה בילדה מדהימים. אני מרפאה בעיסוק בתחילת הדרך. בזמן הלימודים כשעברתי התמחות בילדים הייתי עדה לטיפול בילד עם בעיית תקשורת ונראה שהילד התקדם כל הזמזן, אך תמיד גם היו ירידות . ולכן נראה לי כמו שאתם עושים לעולם לא להתיאש ושבהחלט מרים משיגה את המטרות ומתקדמת. בהצלחה.

[עין_הסערה*]

מרים, כל כך מתאימה לחנוכה! (למרות שהיא נולדה בפסח..)
בזמן האחרון, היא שואלת שאלות כל כך מחוברות! בפעם האחרונה שהגיעה הבייביסיטר, אותה היא כבר מכירה, היא פשוט תיחקרה אותה: איך קוראים לאבא שלך? ואיך קוראים לאמא שלך? מרים? כמו אני? (השם המלא שלה הוא מרים מרים) באיזה רחוב את גרה? מתי באת?
כשהשארנו אותה ואת מיכאל אצל סבא וסבתא היא שאלה אותי: לאן אתם הולכים? למה? גם אבא הולך?

התחלנו שילוב בגן הרגיל, בינתיים מרים היתה כבר פעמיים. עד כה הולך יפה, הגננת נחמדה אליה מאד, משתפת אותה ומתייחסת אליה. המשלבת מספרת לי על אינטרארציות של מרים עם ילדים אחרים, חלקן ביוזמה שלה, ובחלקן היא מגיבה ליוזמות של אחרים, ומצליחה "להחזיק אינטראקציה" כמה זמן. מיותר לספר שגם המשלבת כבר "התאהבה" במרים.

כשהיתה למיכאל בגן מסיבת חנוכה, לקחתי גם אותה. היה קצת עמוס בשבילה (האמת- גם בשבילי ). פגשנו שם ילדה שהיא מכירה מהגן המשלב, וגם עוד מקודם. אני דיברתי איתה ושאלתי אותה אם היא הספיקה לשחק עם מרים, ובמה הן שיחקו. ואז היא שאלה אותי: מרים תבוא רק בימי רביעי? אמרתי שכן, ואולי אחר כך גם בימי שישי. ואז היא שאלה: למה מרים תמיד באה עם החברה שלה?
בהתחלה עניתי שהחברה לוקחת אותה ומחזירה אותה לגן שלה, ואז הוספתי שלפעמים למרים קשה לשחק עם ילדים אחרים, והחברה עוזרת לה.
אבל ראיתי - איך ילדה בת 5 כבר מבינה שזה שונה, שילדה תבוא רק לחלק מן הזמן, ובליווי של מבוגר.

[דנה_ה*]

נשמע נהדר, משמח!
אני כל הזמן עוקבת אחרי מרים ומחזיקה לכולכם אצבעות.
חג שמח ומשולהב!

[רוני_בלוני*]

לפי המשפט שלך האחרון הבנתי שזה מעציב אתכם מעט, אבל אני לא חושבת שיש לכם סיבה להיות מיואשים, גם בגן של הבת שלי ישנו ילד שמגיע לשילוב רק בימי שישי (אמנם לבד ללא סייעת) והילדים אוהבים אותו.
מלבד זאת, מרים עשתה דרך ארוכה, כל הכבוד!
הרבה המשך הצלחה,
חג חנוכה שמח!

[עין_הסערה*]

יש לי הרבה לכתוב הפעם.

התקדמות...
אני רוצה פשוט לספר לכם על דברים שמרים אמרה בזמן האחרון.

• יום אחד היא באה אלי למטבח ואומרת לי "אני מצטערת ששברתי את השלט", אני, מנחשת מה קרה, אומרת שאני אבוא לסלון לראות. "בסדר", היא אומרת לי "אבל בלי לכעוס!"
• אתמול נסענו במכונית וכמעט דרסנו חתול, אני קפצתי במקום והשמעתי קול בהלה. ואז מרים שאלה אותי "למה נבהלת אמא?"
• סיפרה לי הפסיכולוגית של הגן את הסיפור הבא: יום אחד היא ישבה ליד ילד בארוחת הבוקר, וניסתה לתקשר איתו, והוא לחלוטין לא היה מודע לנוכחותה. מרים, שהיתה שם גם, פנתה לפסיכולוגית ואמרה לה, "הוא לא מקשיב לך, את לא רואה?"
• לפני כמה ימים הסברתי למרים שאסור לדפוק על הרצפה כי זה עושה רעש לשכנים, שהרצפה שלנו היא התקרה שלהם. היום בבוקר אני רןאה את מרים מנסה להקיש עם מטאטא על התקרה. והיא שאלה אותי "אמא, גם שמה יש שכנים?"

מרים תהיה בפסח בת 5. כל הסיפורים האלה בטח ברורים מאליהם לכל אמא, אבל אצל מרים הם מעידים על עוד התקדמות בהבנה שלה אם המציאות, ובעיקר - את הרגשות של האחר. שם, מעבר לגבולות שלה, יש אנשים אחרים, ויש להם רגשות! הם נבהלים, כועסים, וכו'. לפני כמה חודשים לא היתה ההבנה הזו.

בחנוכה לקחתי את מרים למאפיה כדי לראות איך עושים סופגניות. אני מנסה למצוא עוד הזדמנויות לחשוף אותה למציאות. אני מתכננת לקחת אותה גם לדואר ולמכבי האש (אגב, שמעתי שסיורים שם הם בחינם).

מסגרות...
ביקרתי את הגן בו מרים משתלבת יום בשבוע. האמת - חטפתי הלם. עם גננת נחמדה ורגישה, שמקבלת את מרים יפה, עדיין יש בגן הזה 32 ילדים! כל ילד שבא בוכה לגננת מקבל חיבוק והתייחסות (וזה קרב כמה פעמים בזמן שדיברנו), אבל באותו זמן עוד כמה ילדים על סף דמעות מביטים בקנאה בילד שהצליח להוציא את הכאב שלו בדמעות, ולהשיג את ההתייחסות שהוא הצטרך.
כל אנשי המקצוע משדרים לנו שזה רק עניין של זמן עד שמרים תשתלב במערכת הרגילה, אבל אני מפחדת! איך היא תצא מחממה, שמותאמת אליה, שהמבוגרים בה קשובים לכל משפט של כל ילד, לכאוס חברתי, בו הילדים והמורה או הגננת מנסים פשוט לשרוד? עד עכשיו, נחסך ממנה הכאב שבהתמודדות עם מצבים ש"גדולים עליה". אומרים לי שהכאב הזה הוא בלתי נמנע, והוא חלק מן הגדילה. אני מבינה שאי אפשר לברוח מן הכאב, אבל אני רוצה שתהיה לה התמיכה הרגשית שהיא צריכה.


השפעה...
היום סיפרה לי חברה, שחברה שלה, אשר בנה אובחן לאחרונה כ PDD, מכירה אותי. השם של מרים עלה, והחברה אמרה "כן, אני מכירה אותה מפורום באינטרנט, ובזכותה לקחתי את הילד לאיבחון".
זה מאד מרגש בשבילי לדעת שהבלוג הזה משפיע ואני אפילו לא יודעת עד היכן ועל מי. לא כולם כותבים לי כאן, מעטים שולחים לי אימיילים.
בעצם, לא היתה לי מטרה, "להגביר את המודעות" או "לאבחן ילדים יותר מוקדם". רק רציתי לשפוך את ליבי, מן ההתחלה הקשה,ועד עכשיו. רוב הזמן אנחנו בעליה, אבל לפעמים אני בירידה, והירידות האלה קשות וכואבות.

חנוכה שמח לכולם, אני שמחה להפיץ אור.

[רוני_בלוני*]

רחלי, זה אכן עוד אור (הרי זה חג האורים)! אני שמחה על ההתקדמות, זה צעד ענקי בשביל מרים!
וכן, גם אני עוקבת אחרי הדף שלך, ואחרי כל צעד של מרים המתועד כאן.

[רויטל_של_עידו*]

רחלי שלום!
החברה של החברה...זאת אני. אולי את זוכרת שכתבתי לך לפני מספר חודשים. בינתיים באמת קיבלנו אבחון לעידו והיום התחלנו גן תקשורתי.
יש לנו הרבה התלבטויות מה לעשות בהמשך.
בהצלחה לך ולמרים בהמשך הדרך.

[אפרת_כ*]

שלום, מזמן לא כתבתי בדף זה.
בני (בן 3) נמצא עכשיו בעיצומו של תהליך איבחוני. ישנה התלבטות במכון אם הוא אכן PDD או רק עם קושי שפתי ראשוני ובעיות קשב וריכוז.
בכל מקרה שנה הבאה הוא ילך לגן טיפולי. רציתי לשאול אתכן איך משיגים חונכת לגן? כמה שעות/ימים מקובל ואם יש לכן חונכות להמליץ עליהן (אזור הרצליה).
אני מרגישה ממש חסרת אונים לדעת שהוא הולך בגן לאיבוד. זו ההתרשמות שקיבלנו מהפסיכולוגית שביקרה בגן.
קשה לי להוסיף לכתוב עכשיו.

[עין_הסערה*]

אפרת, פני לאלעד ושדי, 053-638340, yaelcenter@hotmail.com.
הוא מרכז (בהתנדבות) רשימת אנשים ונשים המחפשים עבודה כחונכים.

רויטל -

מבטיחה לכתוב יותר בפעם הבאה.

[עין_הסערה*]

תקצר היריעה מלספר על כל מה שקורה. רק דברים טובים.
מרים התחילה לשאול "למה", שאלות חכמות , משמעותיות, והיא מקשיבה לתשובה ומפנימה אותה. לקח זמן.. אבל סוף סוף זה קורה.
היא מדברת מקסים מקסים!
היא שוב ושוב קופצת.
השילוב של יום בשבוע בגן הרגיל מתקדם יפה, ובקרוב נוסיף לה עוד יום - את יום שישי - עם סייעת אחרת (כי זו של אמצע השבוע לא פנויה בימי שישי).
קצת מוקדם לדבר על שנה הבאה, אבל יש מחשבה רצינית למצוא לה מסגרת אחרת, עם ילדים רגילים. (וכנראה עם ליווי).
המשחקים שלה ושל מיכאל (שלא מזמן חגג 3) הולכים ומשתכללים - ממש נחת לראות אותם משחקים יחד.

וגם אני ממשיכה לעבור תהליך ארוך ומורכב... של הזדהות איתה ושל קבלה שלה, ושל התבוננות מן הצד, כאילו אנחנו סיפור של מישהו אחר...
אני מרגישה מבורכת בבת שלי, מקסימת כל רואיה.

[עדי_ל*]

אני מרגישה מבורכת בבת שלי
לך ולמרים ועוד הרבה "למה"

[מ_י*]

אני מרגישה מבורכת בבת שלי
מרגש. אני רוצה להזכיר לעצמי להתחבר לתחושה הזו.

[רוח_על_המים*]

פעם ראשונה שלי בדף הזה,

מרגש לראות את ההזדהות ואת תיאורי ההתקדמות לאורך הזמן.
כמה סבלנות לראות את ההתקדמות האיטית, אך העקבית

בהצלחה רבה למרים בהשתלבות יום נוסף בגן

[רוני_בלוני*]

שוב אני, עוקבת אחרי הדף שלך תמיד.
מרגש לקרוא על ההתקדמות, ואני מקווה שאכן תמצאו את המסגרת המתאימה לשלב את מרים בשנה הבאה.
גם אני עדיין בתוך תהליך, כמו שאת זוכרת, עם הבת שלי. הרבה פעמים, בעיקר כשאני מבקרת בגן, מרגישה קושי עצום לעכל את המצב שלה. עכשיו יחד עם כל זה, גם אנחנו חושבים לשלב את הילדה בשנה הבאה בכתה א' רגילה, עם סיוע כמובן. לעתים עוברת בי מחשבה (לא הגיונית כמובן ולא ברת מימוש לצערי), שיש לי בעצם ילדה רגילה, ואם אנער אותה, או אתן לה איזה סירופ, כל ה"וירוס" הזה יצא החוצה, ואז לפתע היא תתחיל לתקשר באופן ממוצע עם בני גילה.
<באמת צריכה לעדכן את הדף שלי, בקרוב>

[אמא_של_עמית*]

קראתי את סיפורה של מרים ולא יכולתי להפסיק. מדהים לקרוא יומן כה מדהים וכנה של אמא כה נהדרת!!!כל הכבוד!
אני אמא לעמית בן 3 שנים ותשעה חודשים ויואב בן תשעה חודשים.
הראשונה שהסבה את תשומת ליבי לקשיים של עמית היתה הגננת שלו בגן לפני כ-שנה וחצי (גננת נפלאה בעלת רקע בחינוך מיוחד). לאחר אבחונים במכון להתפתחות הילד בתל השומר (שממנו לא התרשמתי וששלחו אותנו לקלינאית תקשורת), טיפול אצל קלינאית תקשורת, טיפול אצל פביכולוגית ולאחרונה אבחון אצל פסיכיאטרית, עמית אובחן כ-PDD NOS.
בספטמבר השנה שלחנו אותו לגן רגיל (35 ילד בגילאים 3-5). קלינאית התקשורת המלווה אותנו הגיע לביקור בגן והמליצה באופן מיידי להעביר את עמית לגן אחר. לפיכך, החזרנו אותו לגן הקודם שלו עם ילדים הקטנים ממנו משמעותית.
כיום אנו לפני ועדת השמה ומאוד מתלבטים לגבי המסגרת המתאימה לעמית.
אנשי המקצוע- הפסיכולוגית וקלינאית התקשורת ממליצים על גן תקשורתי "high function ". הגננת שלנו אומרת שעל פי ידיעתה קשה מאוד למצוא גנים שכאלה וגן תקשורתי עם ילדים ברמה נמוכה עלול לפגוע מאוד בעמית.
האם מישהו מכיר גן תקשורתי לילדים בתפקוד גבוה באיזור פתח תקווה? שמעתי על גן בגבעת שמואל של האגודה לילדים בסיכון.

[עין_הסערה*]

אמא של עמית, אינני מכירה גנים כלל, הגן של מרים הוא של העמותה לילדים בסיכון, ורוב הילדים בו בתפקוד גבוה, אבל לא כולם. כפי שקראת למעלה, מרים מאד התקדמה בגן הזה.
תודה על כל המחמאות, אני חושבת שיותר מאשר שאני אמא נהדרת, אני בת מזל, שהקשיים של מרים היו בחלקם "על פני השטח" ונפתרו או השתפרו בעבודה שבגן; אני בת מזל שהיא אובחנה מוקדם ושהמסגרת בעיר שלנו מתאימה לה כל כך.
אני לוקחת קרדיט על ההחלטה לשים אותה בחינוך מיוחד, מקום שיבנה לה דימוי עצמי חיובי ורצף של הצלחות ולא יאלץ אותה להתמודד עם דברים שמעבר ליכולתה באותה תקופה.

[אפרת_כ*]

שמחתי לקרוא על שאלות ה"למה" של מרים. עכשיו אוהדי שלי בגיל שאמור לנדנד בשאלות "למה" כמו חבריו לגן (גיל 3+) אך הוא כל כך רחוק מזה.
אני תמיד תוהה אם הוא יגיע לשלבים מסויימים בשפה שבני גילו כבר שם. אחרי שקראתי על מרים , זה נותן לי חיזוק ותקווה שהוא כן יתקדם עם הזמן.

[עין_הסערה*]

נסענו בפורים לבקר את המשפחה. מרים ומיכאל ועוד שני בני דודים יצאו לשחק בחצר. מיכאל הביא כדור, ואחד הילדים (יותר גדול וחזק ממנו) חטף לו את הכדור. מיכאל התחיל לבכות והרגיש ממש חוסר אונים.
מרים, בשיא הטבעיות, ניגשת אל אותו ילד עם ידיים על המותניים ואומרת לו: אני מאד כועסת עליך! אסור לחטוף צעצועים! צריך רק לבקש, ואפשר לשחק ביחד! ואז היא ניגשה אל מיכאל, חיבקה ונישקה אותו ואמרה לו "לא נורא"
אני לא זוכרת את המילים המדוייקות שלה, אבל ההתנהגות היתה כל כך טבעית ומלאת בטחון! אותו ילד, קצת המום, אמר משהו כמו "אבל לא איכפת לי שאת כועסת עלי" אבל ראיתי שהדברים שלה כן נגעו בו.

בפורים סיפרנו את סיפור המגילה, וממילא לא יכולתי להימנע מ"המן רצה להרוג את כל היהודים" וכדומה.
היום בערב מרים ביקשה שאני אספר לה שוב את הסיפור על בית המקדש שנחרב. מעניין שהיא זוכרת אותו. סיפרתי לה, את הסיפור על קמצא ובר קמצא, ועל זה שהרומאים הרסו את כל הבתים בירושלים וגם את בית המקדש, וגירשו את עם ישראל מארץ ישראל, והרבה זמן עם ישראל היה עצוב, והתפלל לה' לחזור לארץ.
ואז היא אומרת לי: אבל היה לי רעיון: שכל הבוב-הבנאים יבואו, ויבנו את כל הבתים בירושלים, ועם ישראל יחזור ונהיה שמחים!
המשכתי את הסיפור, שזה בדיוק מה שקרה, ובנאים בנו את כל הערים שהיא מכירה, ועם ישראל חזר לארץ ישראל - אבל רק בית המקדש לא בנוי.

וסיימנו את הלילה בזה שהיא חיברה תפילה מיוחדת לה' שיבנה את בית המקדש:
"ברוך אתה ה אלהינו מלך העולם, שתברא את כל העולם והעצים והצמחים ותבנה את בית המקדש וכולם יהיו שמחים."
או משהו כזה...

רציתי לספר לה את המורשת שלנו, ויצא מאד פוליטי, קשה לי לדמיין אותה נהיית "נשות הכותל", אבל זה ממש נשמע ככה... היא מאד מתחברת לסיפורים על בית המקדש.

[רוני_בלוני*]

[חגית_ו*]

יש לה נשמה מיוחדת לילדה (-:

[רוני_בלוני*]

<אחרי מחשבה>
רחלי, היית מאמינה במהלך הכתיבה שמרים תתקדם כל כך?
נכון להיום היא עדיין באותה מסגרת? כמה פעמים בשבוע משתלבת במסגרת רגילה, ואיך נעשה השילוב?
איך מסתדרת במסגרת הרגילה? מה קורה בשנה הבאה?
בקיצור - תני לנו קצת עדכון???? התגעגענו!!!

[עין_הסערה*]

רחלי, היית מאמינה במהלך הכתיבה שמרים תתקדם כל כך?
האמת - כן. זה היה לי ברור מאליו, אולי מתוך תמימות, אולי מתוך הישרדות, שהיא תתקדם עד לנקודה של השתלבות בחברה. לא יכלתי לדמיין אחרת.
היום, כשאני קצת יותר מציאותית - אני עדיין חושבת שהיא תשתלב, אבל אני יותר מודעת לקשיים שבפנינו.

נכון להיום היא עדיין באותה מסגרת? כמה פעמים בשבוע משתלבת במסגרת רגילה, ואיך נעשה השילוב?
כן, היא בגן תקשורתי, יום בשבוע (בקרוב יומיים) במסגרת רגילה עם ליווי. תפקיד המלווה לעזור לה בפיענוח מצבים חברתיים ובהתאמת התגובה שלה. (לדוג' לא פשוט קמים ועוזבים באמצע משחק אחרים. צריך לומר משהו כמו "אני הולכת עכשיו לשחק משהו אחר") המלווה לא נחוצה לצרכי בייביסיטר, ואחת התוכניות זה גם לאפשר למרים להיות כמה שעות עד יום במסגרת הרגילה לבד, ולראות איך היא מסתדרת.

מה קורה בשנה הבאה?
עדיין אין החלטות סופיות, אנחנו בודקים את האפשרות של גן משולב. זה גן שיש בו 20 ילדים "רגילים" ו 10 ילדים של חינוך מיוחד, וצוות כפול - שתי גננות ושתי סייעות, וגם קצת טיפולים פארא רפואיים, וליווי מקצועי. בגן כזה היא לא תצטרך ליווי אישי (זו התקווה לפחות) בשנה הבאה היא בגן חובה, ושנה אח"כ בכיתה א.
הכיוון כרגע לשלב אותה בכיתה רגילה. מכיון שהיא כבר כותבת וקוראת (לא שוטף), היא תוכל להפנות את האנרגיה שלה ללמידת המצבים החברתיים.
מצד שני, אני מודעת לכך שייתכן שעם השנים השוני החברתי יחמיר, ולאחר כמה שנים טובות יכולה לבוא תקופה קשה, אבל לאט לאט. כרגע מתרכזים בשנה הזו ובשנה הבאה.

תני לנו קצת עדכון???? התגעגענו!!!
תודה
באופן כללי קצת קשה לי לכתוב... לפעמים אני יושבת מול הדף הזה, קוראת את העידוד של כולם, ולא יכולה לכתוב.

[אמא_נוגי*]

רחלי, נכנסתי לדף הזה לראשונה אחרי הרבה הרבה זמן והתרגשתי לקרוא על ההתקדמות המדהימה של מרים. אני כל כך שמחה!!!
לפי מה שאני קראת אני בטוחה שהיא תשתלב, אולי יקח יותר זמן, אולי יותר מאמצים, אבל היא תשתלב היא כזו ילדה חכמה ומקסימה, והיא ממש עשתה קפיצת אור!! (צריל לקרוא את הדף מההתחלה כדי להבין עד כמה). אני מבינה את הקושי שלך לכתוב, רציתי שתדעי שלמרות הקשיים שלי אני כאן ואני מאושרת בשבילך...

[עין_הסערה*]

שני חלומות של מרים מן הלילות האחרונים:

ציפורים רוצות לשבת עלי ולמעוך אותי, כדי שאני אמות ולא תהיה מרים... (לפני כמה ימים)

חלמתי שאני פיה שמצלמת דרקונים טובים (מהיום בבוקר..)

[משה_אלבאום*]

שלום רחלי, בעקבות פנייתך עברתי כשעתיים מרתקות בדף זה.
קראתי בהתרגשות רבה את כל הדף שלך ושל מרים. אני מאוד גאה בך כאימא וכאדם. שמחתי עבור מרים על כל הישגיה. נראה שהיא בדרך לשנות את כל מה שצריך. ממה שקראתי, נראה שמרים מתקשה בעיקר בתחום רגישויות היתר. נראה שהחומות שבנתה בילדותה המוקדמת היו בעיקר עקב הצורך לבודד עצמה בגלל עוצמת הקליטה וההצפה ממנה. בכתוב, לא ציינת האם מרים הפסיקה להתקשות בהיגוי האותיות. אשמח לדעת על כך.
האם מרים עברה אבחון מוטורי מעמיק?
בקשר לשאלתך בנושא הכישורים החברתיים, הרי שברור שככל שהאדם נרגע בעקבות עליה של יכולותיו, יכולת התקשורת החברתית עולה בהתאם. ככל שיהיה עסוק בניסיון לשכלל עצמו, נשארת אנרגיה פחותה לצורכי התקשורת החברתית. בנוסף לכך, מניסיוני ראיתי שהורים בעלי רגישות גבוהה כשלך (על פי עדותך בנושא החיבור "לאדם אחד" בכל פעם, ההנאה מהשינה במגירה, מהרגישות המדהימה לקשיי ביתך) ברור שמרים קבלה את הרגישויות שלך ואולי של בעלך והגבירה אותן, כפי שראיתי שקרה במשפחות רבות.
מסיפורך על מרים עולה שהיא מצליחה להתארגן מבחינה חברתית ברמה עולה ומשתפרת כל הזמן. ממש תענוג לקרא את הכתוב על כך. נראה שהטיפול המסור שקבלה ומקבלת עשה את שלו במצוינות מדהימה. כל הכבוד.
בנושא התקשורת המושתת על ההקשבה לרגישותו האנרגטית של האדם, היא אכן מתאימה לילדים ולמבוגרים כאחד. חלק גדול מהילדים חיי ברמה הזו רוב הזמן ממילה. סביר להניח שמרים רגישה מאוד לתחום האנרגטי, כפי שרוב הילדים שבדקתי עד היום שסבלו מהפרעות תקשורת או הפרעות חברתיות למיניהן התברכו בה. נכון שהתחום אינו מדובר במיוחד בעיקר עקב חששות המבוגרים מהמשמעות של היכולת התקשורתית הזו, אך מי שמבין באנרגיות יודע שהילדים הם אלו היודעים את הנושא טוב מכולם. רק לפתוח בפניהם את הצוהר לעולם הזה מתוך הסבר שהמבוגר אינו סתום ובלום בתחום, והילד מייד מסכים לשטף בנושא. עד כמה שהצלחתי להבין ילדים בעלי פתיחות לנושא, לרוב הם מפחדים מחוסר התקשורת של המבוגרים בתחום. עבור ילדים אלו, התקשורת האנרגטית הגובלת בטלפתיה היא התקשורת האמיתית של האדם, וכל השאר מהווה מעמסה חסרת היגיון עבורם. לכן ומסיבה זו אני מקפיד על בדיקה של האיכות האנרגטית של הילדים כבסיס לשחרור יכולת התקשורת שלהם עם עצמם והאחר. ברגע שהתקשורת האנרגטית פתוחה אצל הילד אך סגורה אצל משפחתו, הילד חווה חרדה ופחד כי אינו מבין את חוסר התקשורת מהצד של המבוגרים, למראת שהוא מנסה כל הזמן לתקשר איתם.
איני יודע עד כמה עזרתי, אך אשמח לעזור בכל דרך אפשרית.

[משה_אלבאום*]

ברצוני להודות לכל ההורים הנהדרים התומכים ומשתפים. למדתי המון מכם, תודה.

[משה_אלבאום*]

רחלי, כל הכבוד על הכל, אני מאוד מתרגש ממה שקראתי. עבודתך קודש. כל הכבוד לכל ההורים הנהדרים על שיתופם ופועלם, מרגש מאוד.
רחלי, לקחתי לעצמי חופש לשטף במה שעלה במחשבתי בעקבות החלומות. מקוה שלא הגזמתי בכך.
על פי החלום הראשון, ניתן לחשוב שמרים הגיע לשלב בו היא מבינה שהיא בפני שינוי ענקי, והפחד מהשינוי ומלהיות טובה ומצויינת כפי שהיא, הוא המוביל לחלומות מהסוג הזה. הייתי מדבר איתה על הנושא.
החלום השיני נראה שהיא אופטימית מאוד ומסוגלת להיזדהות עם השינוי ולראות עצמה כפיה העוסקת בצד הטוב של החיים (דרקונים טובים). מאוד מרגש. מעניין מה מרים היתה אמרת על הפירוש של החלומות. ילדים מסוגלים להפתיעה מאוד בפירושים שלהם.
יכול להיות שמרים מתנדנדת בין העולם הקודם המפחיד ומאיים, לבין העולם הנפתח בפניה כיום.
אין ספק שהיא משהו משהו משהו!!!!!! כאן המקום לפרח שאיני מצליח להכניסו בשום אופן.

[עין_הסערה*]

משה, תודה על תשובותיך בשני הדפים, אענה לך כאן. (אולי אח"כ אעביר מן הדף עין הסערה לפה).

תודה על תשומת הלב ועל החיזוקים. אני מאד נתמכת מכל מה שכותבים לי פה.
לגבי החלומות - אני אנסה לדבר איתה, אבל אני לא כל-כך יודעת מאיזה כיוון. האם לדובב אותה על החלום? האם לשאול אותה על פחד משינוי?
אגב, ההשראה לחלומות באה מן היומיום: יונה קיננה בחלון שלנו, ואנחנו ניסינו כל הזמן להבריח אותה (יש לנו ניסיון מר עם כיני יונים) - מכאן החלום על הציפורים.
ובפורים היא התחפשה לפיה..

לא ציינת האם מרים הפסיקה להתקשות בהיגוי האותיות. אשמח לדעת על כך.
הגיית הל' השתפרה מאד, והשיבוש כמעט נעלם, תודות לעבודה אינטנסיבית של הקלינאית תקשורת בגן. בהתחלה היו תרגילים ומשחקים לחזק את שרירי הלשון, אח"כ היא לימדה אותה להגות ל' מוגזמת עם הלשון נוגעת בשפה העליונה מבחוץ, ולבסוף לימדה אותה להעביר את הלשון לתוך הפה. והנה - היא כבר אומרת משפטים שלמים עם ל'. אני אקשיב לראות אם השיבוש עדיין קיים לפעמים.

האם מרים עברה אבחון מוטורי מעמיק?
אני לא יודעת אם מעמיק, כי לפחות על פני השטח הקשיים המוטוריים קטנים בהרבה מן הצרכים האחרים שלה.
המרפאה בעיסוק שעובדת איתה בגן מספרת שההיא עשתה אבחון בתחילת השנה. היא מעדיפה להתמקד כרגע ביכולות ההתארגנות במרחב, ופתרון בעיות מרחביות, ששם הקושי של מרים ניכר ממש.

לגבי תקשורת המושתת על ההקשבה לרגישותו האנרגטית של האדם - אשמח מאד אם תוכל להרחיב עוד בנושא - איך אתה מאבחן, ומה מהות הטיפול?
ברגע שהתקשורת האנרגטית פתוחה אצל הילד אך סגורה אצל משפחתו, הילד חווה חרדה ופחד כי אינו מבין את חוסר התקשורת מהצד של המבוגרים, למראת שהוא מנסה כל הזמן לתקשר איתם.
מדהים.
מה אתה עושה עם ילד רגיש אנרגטית שהוריו (אחד או שניהם) לא מסוגלים לתקשר איתו ברמה הזו? ומה עם כל צוות הגן?
האם יצא לך לעבוד עם ילדים אוטיסטים ממש בשיטה הזו?

[משה_אלבאום*]

שלום רחלי
עדיין לא יצא לי לעבוד עם ילדים אוטיסטים. לרוב נמנעתי מכך עקב קשיי האישיים בנושא. המצוקה התקשורתית שלהם משתלטת עלי רגשית בעוצמות שקשה לי לתפקד איתן. עבדתי בארה"ב עם ילדת אספרגר. היא התקדמה מאוד, אך לא הגעתי איתה לרמה בה אוכל להכניס לעבודה את הנושא האנרגטי עקב חזרתי לארץ. המודעות שלה לכך שאני מרגיש את יכולותיה, נתנה לה את הכוח לאפשר לי לעזור לה במקומות שהתקשתה בהן מאוד.
בעבודה עם ילדים, תמיד מולץ לעבוד עם ההורים והצוות האחר שעובד עם הילד. ברגע שהילד מבין ומודע להבדלים בינו לבין האחרים, הוא מבין שהוא צריך להפסיק לצפות לתקשורת כשלו ומתחיל לתקשר דרך מילים. על מנת שיבין זאת צריך לדבר איתו בצורה חופשית ופתוחה על הנושא. לא לצפות שהילד יבין או יקבל זאת בפעמים הראשונות כי התקשורת המילולית באמת עלובה לאומת האחרות (אנרגטית - רגשית) בכלל כדי לדבר באופן פתוח עם ילדים, גם אם נדמה שהם לא כל כך מבינים. מתחת לפני השטח הבנתם גבוהה בהרבה מאשר מעל פני השטח. כך גם בנושא החלומות. שווה לדבר איתה בדרך משוחררת. הרי ברור ששפת החלום היא המשך ישיר ליומיום אך בכילים אנרגטיים ולכן סימבוליים עבור ההכרה הקוגניטיבית. נראה לי שלרוב מומלץ לדבר עם הילד על הכל, בעיקר אם משהו מפחיד או מדאיג אותנו. מומלץ לזכור שילדים קולטים הכל, גם אם אינם מבינים במדוייק את מה שקלטו. מסיבה זו לדעתי צריך לדבר איתם ולהבהיר את הנושאים השונים.

נראה לי חשוב לבדוק את רמת התיאומים המוטוריים על מנת לוודא שאינם חלק מקשיי ההתארגנות. המוטוריקה בונה ומאמנת את התקשורת בין המיספרות המוח. התקשורת בין ההמיספרות ושכלול התפקודים הצרביליים (מהצרבלום במוח) מהווה את הבסיס ליכולת ההתארגנות במרחב של האדם. כמו כן ברגע שהחושים מתפקדים בהיפר או היפו קליטה, הקושי להבין את משמעות המרחב (שהוא פיזי בעיקרו) גדול מאוד. בנוסף לכך, ברגע ששרירי העיניים אינם ממוקדים בדיוק מקסימאלי, קשה ביותר לבנות את נושא ראיית העומק הנדרשת לצורת תפקודים מדוייקים במרחב - התקלות בחפצים, הבנת מרחקים, תחושת בטחון בתנועה מהירה ועוד. כל אלו נושאים מוטוריים או תוצרים של מוטוריקה תקינה.
מקווה שהבהרתי ועזרתי במשהו.

[עין_הסערה*]

תודה משה.
אני צריכה לעבד את מה שכתבת לי.

בשבועיים האחרונים מיכאל ומרים רואים שני סרטי וידיאו חדשים של דיסני -עליסה בארץ הפלאות, וטרזן.
בעליסה בארץ הפלאות - מרים מנסה כל הזמן להבין את הרצף של דמויות ואירועים שכולו נונסנס אחד גדול. כשאני יושבת לראות איתה, היא כל הזמן שואלת שאלות. אני מסבירה לה שהמלכה כועסת על הקלפים כי הם התבלבלו ושתלו פרחים לבנים במקום אדומים... (איך מסבירים לה Off with her head!!! d)
מצאתי שהסרט הזה ממש קשה לי לצפיה, במיוחד לקראת הסוף עם המלכה המרשעת והבלתי צפויה, המוח שלי לא מסתדר עם כל הנונסנס, ויש גבול לכמות שהוא יכול לחוות בבת אחת.
בטרזן - מרים ממש ניסתה להבין למה הקופים הקטנים לא רצו לשחק עם טרזן, ושלחו אותו למשימת התאבדות (להביא שיער מפיל) כדי שיוכל לשחק איתם. למה אבא קוף לא שמח לאמץ את התינוק האנושי. למה טרזן מורח את עצמו בבוץ כדי לנסות להתחפש לקוף. ניסיתי להסביר לה שזה בגלל שטרזן הוא שונה, ויצאו לי משפטים כמו "זה לא נעים להיות שונה". תפסתי את עצמי, אבל לא ממש ידעתי איך לומר את הדברים אחרת. דיברנו על איך זה להיות שונה, כמו כששבית הכנסת כל הגברים לובשים כיפות. אם יגיע גבר לבית הכנסת בלי כיפה, הוא ירגיש לא נעים להיות לא כמו כולם.

מיכאל עכשיו בתהליך גמילה מחיתולים. אני קוראת לו את הספר סיר הסירים, וזו חוויה כל כך שונה ממה שהיה כשקראתי את אותו הספר למרים! הוא ממש מגיב ומתעניין, ומרים אז יכלה לענות לי רק לשאלות התבניתיות ("אולי זה כובע? לא, זה לא כובע.."). היום, גם היא מתעניינת בספר וגם בכל תהליך הגמילה שלו. היא מספרת לו שהוא גדול, היא נותנת לו חיזוקים חיוביים ("כל הכבוד מיכאל! עשית קקי בסיר!").

ואפרופו שינה במגירת המצעים, כבר הרבה זמן שמרים ומיכאל רוצים לישון רק על הרצפה אחד ליד השני. אני פורשת להם שמיכות וכריות, ושמה את הבובות, וככה הם הולכים לישון. מגניב. יש להם מיני-מיטה-משפחתית. מיטת הקומותיים עומדת מיותמת, ומשמשת בעיקר למשחקים כשמגיעים חברים.

[עין_הסערה*]

עדכונים (מאמא שלא יכולה לישון):

היום עשינו ניקיון פסח בחדר הילדים, והפלא ופלא - הם מוכנים לישון במיטה ולא על הרצפה.
בשבוע שלפני פסח ובשבוע שאחריו, המשלבת של מרים בחופש. מרים תהיה לבד בגן המשלב, למשך 3 שעות (כדי שלא תהיה הצפה). עשינו את זה כבר פעם אחת, והיה טוב. מרים אמרה שנהנתה (אבל שמחה שבאתי לקחת אותה). הגננת ידעה לספר ש"הכל היה בסדר" וממש לא הבינה למה אי אפשר להשאיר את מרים עוד (נראה שהיא קצת נעלבה, משום מה) אבל די ברור לי שאין לה שום הבנה מה עובר על מרים שם. היא אמרה לי "הצצתי החוצה וראיתי אותה משחקת עם הילדים. הכל היה בסדר!".

אם לפני חודש מרים התחילה לשאול למה, עכשיו היא כל הזמן שואלת "מה את אומרת?" "מה הוא אומר?" "מה הם מדברים?" - לכל שיחה שמתנהלת בנוכחותה היא רוצה הסבר ופרשנות. זה כמובן סופר-מתיש, בעיקר כשאלה שיחות "בעל ואשה מתארגנים תחת אש" ("אז אני אקח ואתה תביא, ואל תשכח... ומתי צריך...?").
זה כאילו עד עכשיו כל השיחות האלה חלפו מעליה, ועכשיו היא מודעת לכך שמתרחשת תקשורת שם, והיא ממש רוצה לדעת מה קורה. היא גם שואלת הרבה "מה הם אומרים" על וידיאו שהיא רואה - ומזה אני מבינה שעד עכשיו היא לא הבינה חלק גדול מן השיחות שם.

וחדשה ישנה - לפני שלשה חודשים הלכנו לטיפול הומאופתי אצל ד"ר רוזנטל. בזמנו העדפתי לא לכתוב על כך בדף. מרים לקחה תרופה הומאופתית למשך 10 ימים, ומאז אני שולחת לו דוח חודשי שמתאר את השינויים שהיו בחודש האחרון. בפעמיים האחרונות נאמר לי שהכל בסדר, ואין צורך כרגע בהמשך הטיפול.
מעניין אם ההתפתחויות של החודשים האחרונים קשורות לטיפול (שאלות ה"למה" וה"מה את אומרת"). אני אף פעם לא אדע אם לולא הטיפול ההומאופתי זה לא היה קורה - וכנראה שזה גם לא משנה. עיקר שהקפיצות ממשיכות.

הלכתי לבקר בגן המשולב. יצאתי בתחושה שמבחינה מעשית זה המקום שמתאים למרים לשנה הבאה, אבל חסרונות אחדים יהיו לנו קשים מאד:
קודם, אין בגן שום טיפולים פארא רפואיים. הילדים גומרים את הגן ב 13:20, ואח"כ אנחנו צריכים לרוץ איתה למתי"א ולקופת חולים. ולדאוג לה לחוגים, ולחברים... כשהעליתי בפני הגננות שזה יהיה מאד קשה, ואמרתי משפט על זה שצריך איזון לכל המערכת המשפחתית (ולא רק להסתובב סביב הילד) הן נתנו בי מבט מזועזע, כאילו הודיתי בגלוי בהזנחה ובחוסר איכפתיות. איפה ישמע שיש אמא שיותר חשוב לה האיזון שלה מאשר החוג של הבת? ועוד בת עם צרכים מיוחדים???? נו מילא.
החסרון השני הוא שזה לא גן דתי, ובגיל 5 זה כבר ממש חשוב לנו. בשנים קודמות היה אצלנו גן משולב אחד דתי (מתוך ארבעה). היום נשאר בעיר גן אחד.

בגן זה ישנם כ 30 ילדים, מתוכם 10 ילדים המוגדרים "חינוך מיוחד". יש בגן שתי גננות - אחת רגילה ואחת של חינוך מיוחד, העובדת עם הילדים בצורה פרטנית - כל ילד והצרכים שלו. בנוסף יש בגן שתי סייעות.
רוב הילדים המשולבים בו במסגרת חינוך מיוחד מוגדרים "ליקויי למידה", היה חשוב להם מאד להדגיש שהם עם רמה קוגניטיבית ממוצעת ומעלה. כלומר - שאל לי לחשוש שיש שם ילדים מפגרים.

כנראה הורים רבים מוטרדים מן מכך שהילד שלהם יהיה עם ילדים "חלשים" ממנו. השאלה הראשונה אם לשים ילד בחינוך מיוחד "אבל הוא לא יחקה ילדים אחרים?". אפילו בין הורים לילדים עם PDD, יש מין היררכיה מעמדית, והתרעמות אם הילד בתפקוד גבוה משחק או מטופל עם ילד אחר בתפקוד יותר נמוך. כי הוא כאילו "מפסיד", ושהילד השני לומד "על חשבונו". זה מבט כל כך צר אופקים!
האם לילדים בגן רגיל אין מה להיתרם אם יהיו בגן גם ילדים עם פיגור? או עם PDD בתפקוד יותר נמוך?
מן הפורום בתפוז שמעתי על מקרים שגננות שהחליטו לשלב ילדים עם PDD (באופן חלקי או מלא) קיבלו אולטימטומים מהורים, שאיימו להעזיב את הילדים שלהם אם ילד "חריג" יהיה בגן.
עצוב - אני חושבת שזו תוצאה ישירה של היכולת של הורים לקבל קודם את עצמם , ואחר כך את הילדים שלהם - כיצורים לא מושלמים.

ונסיים במשהו אופטימי - ולא קשור:
מיכאל נגמל מחיתולים! היה טיפה משברי באמצע, אבל התגברנו (בין השאר בזכות הגננת הנהדרת שלו) ועכשיו הוא עושה פיפי וקקי בשירותים, הולך לבד מיוזמתו ובא אח"כ לקבל חיבוק עם חיוך גדול. (בלילה הוא עדיין ישן עם חיתול).

[רוני_בלוני*]

הילדים גומרים את הגן ב 13:20, ואח"כ אנחנו צריכים לרוץ איתה למתי"א ולקופת חולים. ולדאוג לה לחוגים, ולחברים... כשהעליתי בפני הגננות שזה יהיה מאד קשה, ואמרתי משפט על זה שצריך איזון
אני מבינה אותך רחלי, באמת אי אפשר להסתובב רק סביב הילד עם הצרכים המיוחדים, זה באמת קשה ומתיש.
אבל אין הרבה ברירות! את הרי רוצה שהילדה תצליח להשתלב בחברה במסגרת הרגילה בסופו של דבר.
פשוט אין ברירה. אולי תנסי לבדוק אם יש מועדונית טיפולית לחינוך מיוחד בעירך?
ישנם הורים לילדים עם PDD שמשלמים הון, כדי שלילד תהייה תמיכה במסגרת (סייעת באופן מלא), טיפולים מתאימים. זה בהחלט קשה.
נדמה לי שזה משהו שצריך לקחת בחשבון כשמביאים לעולם ילדים. לא כל ילד לומד ללכת בגיל שנה, או לדבר או לתקשר או כל דבר. לא כל ילד גדל לפי הספר. נכון להיום זו הסיבה שקשה לי כל כך להיכנס להריון נוסף. לאנשים מבחוץ קשה להבין את זה. מדובר בעומס עצום, אין לנו ברירה רחלי.

[עין_הסערה*]

הפסיכולוגית של הגן העבירה למרים "איבחון פסיכולוגי" כדי למדוד את רמת התפקוד שלה "בכלים הכי אובייקטיביים שאפשר" מול ילדים נורמטיביים. והתוצאות כדלהלן: בכל התחומים תיפקדה הרבה מעל הממוצע (כישורים מילוולים, חזותיים, בניית דגמים וכו וכו) התחום היחידי שהיה לה קשה - הבנת סיטואציות חברתיות, בו יצאה מתחת לממוצע. הפער הגדול בין התיפקוד בכל התחומים ובין הקשיים בפיענוח החברתי - זה מה שכלכך מבלבל איתה.

ואכן - הצוות בגן וגם אנחנו מרגישים שהגיע הזמן לעבור הלאה, ומקווים שהיא תקבל זכאות להיות בגן משולב. ואם לא - בגן עירייה רגיל, עם איזשהו סיוע בחלק מן הזמן. ביום שני הקרוב יש לנו את הוועדה בעיריה לדיון בזכאות שלה לגן משולב.

מאד התרגשתי לשבת ולשמוע את זה - לא כי היא חידשה לי שהבת שלי מבריקה, אלא כי כל כך שמחתי שהפוטנציאל של מרים עלה אל פני השטח, ויש לה את הכלים לבטא את היכולות שלה.
אני מרגישה שאני כותבת "יבש" אבל הלב שלי מלא. שנה וחצי של עבודה קשה, ובחירה במקום המתאים בשבילה - ועכשיו קוצרים פירות.

[אמא_נוגי*]

רחלי, אין מילים לתאר עד כמה אני מאושרת לקרוא!
לא שהיה לי ספק שמרים תבריק , אבל אני בעיקר מאושרת מ:
כל כך שמחתי שהפוטנציאל של מרים עלה אל פני השטח, ויש לה את הכלים לבטא את היכולות שלה.
הרי הילדים שלנו הם אוצר במכוסה בשכבות וצריך לדעת איך להגיע אליו, איך לחפור בדרך הנכונה מבלי לפגוע בדרך.
אני שמחה על הדרך שמרים עברה, על היכולת לשלב אותה אפילו בגן רגיל, אין לי ספק שמרים תמשיך לפרוח, אין לי ספק שהיא ממש את הפוטנציאל.

[רוני_בלוני*]

הי רחלי,
איזה אושר, כמה כיף לשמוע! באמת תענוג!


הבנת סיטואציות חברתיות, התוכלי לפרט? לתת דוגמאות שאתם נתקלים בהם?
(אני אשמח לשמוע גם ממך אמא נוגי, אם גם לך יש דוגמאות.)

[דנה_ה*]

רחלי,
אני עוקבת באדיקות וממש שמחה לשמוע!
ועכשיו קוצרים פירות - נפלא.
המשך הצלחות, קטנות כגדולות.

[עין_הסערה*]

היום היינו בוועדה, וביולי נקבל תשובה האם מרים תוכל להיות בגן משולב, או בגן רגיל עם סייעת, וכמה שעות סייעת ימומנו לנו.
התחלתי לדאוג...
מסתבר שאין זכאות לשום טיפולים פארא רפואיים (קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק) - ואותם נצטרך לקבל מקופ"ח.
טיפול רגשי ו/או קבוצת שילוב חברתי יש במתי"א.
אני לא יודעת מה איכות הטיפול שנוכל לקבל בקופ"ח - האם יש שם מטפלים עם נסיון עם ילדים עם קושי חברתי?

שמעתי שאפשר לקבל אחה"צ באלוטף סל טיפולים לילדים שמשולבים בשעות הבוקר, שמרכז את כל הטיפולים ביום או יומיים בשבוע אחה"צ, שם אנשי המקצוע עם יותר ניסיון עם קשיי תקשורת, ויש גם את הייתרון של ריכוז כל המטפלים בצוות שנמצא באינטראקציה תמידית. החיסרון - אלה טיפולים פרטיים, וזה עולה הרבה כסף.

אם נצטרך להחזיק משלבת בגן רגיל - המימון מן העיריה יהיה בין 10 ל 30 שעת שבועיות בעלות של כ 20 ש"ח לשעה. המשלבת של מרים מקבלת היום פי 3 מזה, ולא הייתי מחליפה אותה כי אשת מקצוע מעולה. מצד שני, מרים כנראה לא הצטרך ליווי צמוד גם בגן רגיל. אולי כמה שעות ביום - לא יותר.

זתומרת - שבמקרה הנצטרך או נרצה לקחת את אנשי המקצוע הכי טובים למרים , זה יהיה כמה אלפי שקלים בחודש. במקרה שנסתפק במה שאפשר לקבל מן המערכת, שבריר פה ושבריר שם, אפשר יהיה לא לשלם כמעט בכלל. השאלה היא מהו שביל הזהב. איך לנצל את המשאבים שכן עומדים לרשותנו בצורה הכי טובה ואפקטיבית.

ופתאום זה נראה כל כך גדול, ואני מתחילה לדאוג שאולי היא תתדרדר בלי כל סוללת אנשי המקצוע שמביטים על כל צעד ותנועה שלה.
האם הגננות יבינו את המיוחדות שלה? יהיו מוכנות להבין שזה בסדר שהיא תהיה שונה?

<נשימה עמוקה>
יהיה טוב.

[אמא_נוגי*]

רחלי.
הבן שלי קיבל את כל הטיפולים במסגרת התפתחות הילד של קופ"ח מכבי והייתי מאוד מרוצה. אני יודעת שגם בכללית יש מכונים טובים עם אני מקצוע מעולים. לא יזיק לברר, לא תמיד פרטי זה הכי טוב. לפחות לגבי המכון של מכבי, אני יכולה לומר לך שיש להם נסיון בטיפול בילדים כמו מרים, ולא הייתי מהססת לפנות לשם.
השאלה היא מהו שביל הזהב. איך לנצל את המשאבים שכן עומדים לרשותנו בצורה הכי טובה ואפקטיבית.
אני חושבת ששביל הזהב הוא לנצל את מה שאת יכולה ולהוסיף את מה שצריך ואת לא מקבלת. זאת אומרת שאם מרים תזדקק למלשלבת רק למספר שעות, יכול להיות שזו לא תהיה הוצאה כל כך גדולה להשלים למשלבת שלה את השכר, בהנחה שאת שאר הטיפולים תוכלו לעשות בקופ"ח.


ואני מתחילה לדאוג שאולי היא תתדרדר בלי כל סוללת אנשי המקצוע שמביטים על כל צעד ותנועה שלה.
אני יודעת שהמערכת פועלת גם עם שיקולים כלכליים, אבל בסופו של דבר גם טובת הילד עומדת מול עינהם, ואני מניחה שלו היו חוששים שהיא תידרדר לא היו חושבים בכלל על גן משולב ובטח לא רגיל. אני בטוחה שהם רואים את ההתקדמות שלה והשיקולים הם מקצועיים.

האם בגן משולב היא כן תקבל טיפול כמו קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק? כי אם כן אולי כדאי ללחוץ יותר לכיוון הזה?
אני זוכרת שכשדיברו איתי על גן משולב בפירוש הזכירו כאחד היתרונות את העובדה שאיתי יוכל לקבל את כל הטיפולים שהוא צריך במסגרת הגן. אולי זה השתנה?

[עין_הסערה*]

"אמא, מה זה טיפש?"
ויום למחרת:
"מה זה מכוער?"

אני כנראה צריכה לשמוח שהבת שלי הגיעה לגיל 5 בלי לפגוש את המילים הללו ?!
ואיך אני מסבירה לה אותם?

[אורית*]

רחלי, זה פשוט נפלא!!!
אם תוכלי כצת לפרט על התפתחות שפה של מרים.האם זה זורם?אך היא עונה לשאלות ומה זמן התגובה?
האם מבחינה חיצונית רואים שהיא שונה? מה אומרים אנשי המקצוע לגבי ההתפתחות? האם ההתפתחות שונה או שמתאימה לילד יותר צעיר?
יש לי כל כך הרבה שאלות.... קשה לי.

[עין_הסערה*]

הי אורית,
אם תוכלי קצת לפרט על התפתחות שפה של מרים.האם זה זורם?אך היא עונה לשאלות ומה זמן התגובה?
אפשר לקרוא לאורך הדף את התפתחות השפה בשנתיים האחרונות. התחלנו ממצב של חוסר אינטראקציה - היא לא היתה עונה לשאלות הכי פשוטות, חוץ מ "מה זה?". היום היא מנהלת שיחה שוטפת, שיכולה להתקע לעיתים רחוקות. היא תבקש עזרה במציאת המילה המתאימה, או תבקש הסבר על סיטואציה שהיא לא מבינה (לדוג': למה הוא צוחק?).
האם מבחינה חיצונית רואים שהיא שונה?
לדעתי, מי שמבין, יכול לשמוע שהדיבור שלה לא רגיל. מאד רהוט ושוטף ובאינטונציה מעט תיאטרלית. היא גם יוזמת שיחות של ממש (עם אמהות לתינוקות לדוגמה: זה בן או בת? איך קוראים לה? בת כמה היא? מותר ללטף אותה?)
מבחינת התנהגות בחברה - לדעתי צריך לקחת שעתים שלוש עד שהיא תעשה משהו קצת לא נורמטיבי, כמו לפתוח מקרר בבית שאינו שלה.
מה אומרים אנשי המקצוע לגבי ההתפתחות? האם ההתפתחות שונה או שמתאימה לילד יותר צעיר?
ממה שנאמר לי, ההתפתחות שונה, ולא מעוכבת. הגענו למצב שבכל המדדים היא נורמטיבית, למעט בהבנת מצבים חברתיים (וכנראה גם רגשות). זה תחום שגם בו יש התקדמות כל הזמן, אבל היא הכי איטית, אז היום הפער בולט.
יש לי כל כך הרבה שאלות.... קשה לי.
מוזמנת לשלוח לי אימייל עם טלפון אם את רוצה לדבר.

[אורית*]

רחלי תודה על התשובה. כמו תמיד עזרת לי המון.

[מבורכת_הילדים*]

מדהים,
נהניתי, והזלתי דמעה!
מתמודדת עכשיו עם נה שבשבילך נוסטלגיה. המילה התיוג הכאב והאומץ.
לשים את ילדינו לפנינו ולאהוב אותם. איזו עוצמה וכח הם נותנים.

הי,
תמר, אמא עובדת של 4 גוזלים מדהימים אשת איש (דר'אפ) ובעיקר אובדת עצות.
בכור ילדיי בין 4 (שבוע הבא, אחריו הנסיכה בת 3 ולבסוף זוג תאומים בני שנתיים - שבוע הבא.

התמזל מזלי ודולי שלי הוא צעיר ילדיי, ולכן כאמא מנוסה עם הרבה תינוקות יכולנול ראות את מיוחדתו.
אנחנו אחרי אבחון ומחפשים את המסגרת הטובה ביותר - זו תימצא בהחלט!

אם יושרה לי לשאול - מה על תיוג האם לשמור המידע בסוד או שהחברה שלנו בשלה ומקבלת.

[עין_הסערה*]

הי מבורכת,
אני מחזקת את ידיך בתחילת הדרך. ההתחלה אכן קשה.

כל משפחה יש את ההעדפות שלה להתמודד עם התיוג.

יש לי חברה, שהבן שלה אובחן בגיל 4. היא אומרת בצורה מאד גלויה - "הבן שלי אוטיסט". לה יותר קל להציב עובדות חדות וברורות מול הסביבה כדי שקבלו את ההתנהגויות שלו.

יש לי חברה אחרת שלא שיתפה אף אחד מחוץ למעגל המשפחה ואמהות בגן.

אנחנו חשפנו מידע בכמות שונה לאנשים שונים:

• למשפחה ולחברים טובים סיפרנו את כל הפרטים, כולל כל מה שעובר עלינו בדרך. הם היו התמיכה שלנו!
• לחברים במעגל הפחות קרוב סיפרנו שאנחנו בטיפולים בהתפתחות הילד בגלל "עיכוב תקשורתי" (והוספנו הסבר קצר: לא עונה כשפונים אליה, לדוגמה), ואח"כ כשהתחלנו גן, אמרנו שהיא בגן חינוך מיוחד, בלי פרטים. מצד שני, לא התאמצנו באופן פעיל להסתיר, משום שזה גוזל אנרגיות אדירות.
• בעבודה, אני העדפתי לשתף רק 2-3 חברות טובות ולציין שזה סודי, ולמנהל שלי נתתי את הגרסה הכללית יותר. שוב - לא הייתי משקרת או מתאמצת עד כדי השקעה פעילה של אנרגיה, מצד שני, לא רציתי לחשוף.

התגובות מסביבת החברים היו מאד תומכות, מצד שני יש בסביבתנו מספר של משפחות שמתמודדות עם מצבים שונים כגון: CP, גמדות, תסמונת דאון ולהבדיל אוסף של לקויות למידה למיניהן.
בקיצור, תשקלי את את מידת המוכנות של החברה שאת נמצאת בה לקבל את השונה. בכל מקרה, אני מצאתי שאולי חלק מן האנשים מתרחקים, אבל הם אלה שממילא לא תרצי את קרבתם, נכון?

אגב, אל תשכחי שגיל שנתיים זה צעיר מאד, והאיבחון יכול להשתנות תוך כמה שנים. השאלה עד כמה מן התוית את לוקחת אל תוכך פנימה, וכמה היא נשארת משהו טכני בשביל לקבל טיפולים ומסגרת מתאימה.
(אגב, ראי גם איבחון ותיוג ילדים - בנושא קצת שונה, אבל קשור)

[אורית*]

מבורכת הילדים שלום!
כל הכבוד שבגיל כל כך צעיר עליתם על בעייה. אם אפשר תספרי קצת יותר על התנהגויות של ילדך. מה לא היה כשורה? באיזו מסגרת בחרתם?
לגבי תיוג: אם הילד לא בסדר , רואים עליו. אפשר לשמור בסוד כאשר הפרעה היא קלה ביותר. לדעתי כדאי לספר אמת חלקית.
אני אומרת שילד שלי בחינוך מיוחד בגלל עיכוב התפתחותי ושהוא לא מדבר בהתאם לגיל. כמובן שמשפחה וחברים יודעים את כל האמת.
אני מכירה כאלה ששומרים בסוד ואז מתחילים לנחש ולפעמים ממצאים "הבחנה" יותר גרועה ממציאות.

[עין_הסערה*]

סיפור מרגש, על ילד PDD ועל לידת בית
http://www.leida.co.il/message.asp?qt=7095